Era un sábado de verano de 1993, yo tenía 17 años y estaba en reposo porque el día anterior me habían realizado la segunda biopsia muscular en el lado externo de mi muslo izquierdo. Mis padres tuvieron que salir el fin de semana fuera de Lima y yo me quedé en cama. La enfermedad aún incipiente, me permitía desenvolverme con normalidad y autonomía, así que no había problema. Tenía mi privacidad y mi romance con el silencio y la soledad.
Estaba echada, supuestamente estudiando porque me estaba preparando para el ingreso a la universidad pero terminaba pensando en nada, cuando sonó el timbre, vi por la ventana de mi habitación en el segundo piso de la casa y Ana estaba abajo con un ramo de flores de muchos colores. Cuando nos saludamos, se sorprendió de verme «cojeando» con un parche en mi pierna. Le expliqué de qué se trataba y que no había de qué preocuparse, que era un examen de rutina y que me dolía un poco al caminar pero todo estaba bien.
Ana tenía una voz muy dulce y su tono era bajito. En realidad, toda ella era así. Muy tímida y hasta temerosa. Esa mujer joven ayacuchana fue la que, al verme llegar a casa recién nacida en brazos de mi padre, botó la escoba para correr hacia mí y cargarme*. No estoy segura si fueron muchas las veces que mi padre me contó esta historia o es que a mí me pareció tan hermosa que la he repetido en mi cabeza constantemente, amorosamente.
Es por ella que aprendí los cuentos y canciones de Ayacucho así como también supe del temor y de la tristeza de dejar su hogar. Creo que su voz era eso, un canto huantino de profunda pena. Mientras ella me contaba sus historias, me permitía recostar mi cabeza en su regazo y puedo recordar claramente hasta hoy, después de tantos años, esa sensación de seguridad que nunca más pude volver a experimentar.
Pero esa mañana soleada, cuando Ana llegó de visita, no sabía que sería la última vez que la vería. Fuimos al patio, pusimos las flores en agua y nos sentamos a conversar. Por más que lo he intentado, no logro recordar nuestra conversación, la tengo muy difusa quizá porque ella había llegado a interrumpir mi silencio y he reeditado ese último encuentro en mi cabeza innumerables veces, las suficientes para quedarme solo con su sonrisa calmada, su acento que sonaba a hogar, los colores vibrantes de las flores y la ternura de su mano sosteniendo la mía.
Ana murió al poco tiempo de un paro cardiorespiratorio. Pero fue recién años después, en una de mis sesiones de terapia, que pude llorarla. Hasta entonces estaba anestesiada, no sentía nada, ni pensaba en mi cuerpo. Así que, estando en terapia, y tratando de descubrir quién era yo y dónde había estado todo ese tiempo, fue que comencé a investigar sobre mi enfermedad y sobre mí, y eso incluía querer saber de Ana.
Es curioso que mis padres hayan escogido el nombre de la persona que contrataron para que me cuide. Las muchas veces que les he preguntado sobre el origen de mis nombres, no he obtenido una respuesta concreta, en cada ocasión dan una versión diferente: por el vals «Anita» que siempre le ha fascinado a mi padre; Milagros por el Señor de los Milagros y «como tú naciste en noviembre* pues….».
Finalmente, comencé a elaborar mi propia versión y viajé muchas veces a Huanta. Te quería encontrar, Ana. Supe de tus hijos y nietos, de tu empeñada labor comunitaria en los comedores populares de tu distrito y conocí a tus compañeras. Ahí comprendí porqué no dejaste de visitarme: les habías contado de mí y estabas muy preocupada por mí. Yo no lo sabía. Ojalá hubiera sido menos indiferente contigo para recordar nuestra última conversación y entender que, como me lo dijeron tus amigas, ya sabías que te tocaba emprender la retirada y fuiste a despedirte.
*El Señor de los Milagros se celebra en octubre
hola Ana, sabes?, en el distrito de Barranco, se celebra al Señor de los Milagros en noviembre. cada fin de semana se traslada la imagen de una iglesia a otra en procesiones. me gusto mucho tu relato!
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Hola Ana no se como llegué a tu blog tal vez al leer que buscabas la muerte quise saber porqué. Ahora q ya se más de tí puedo entenderlo y cada vez q llega a mi correo una nueva entrega siempre se me viene a la mente las palabras VALENTÍA y FORTALEZA. Deseo q no las pierdas y q continues escribiendo abriéndonos las puertas de tu alma.
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Muchas gracias Mabel. Es muy valioso para mí que me acompañes leyéndome. Un abrazo
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QUIERO SEGUIR LEYENDO DE TI.
YO TENÍA ESA DISTROFIA PERO EN EL ALMA, EN EL CEREBRO.
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Gracias, Ana
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Leí algo de ti en Instagram,y te empecé a seguir, la verdad no sé mucho de tecnología, y no sabía cómo buscar tu blog para leerte, anoche investigué ,logré y aprendí a encontrar tu blog. Gracias!! Gracias Anita por compartir tu historia! Admiro tu fortaleza , perseverancia y tu lucha por lograr lo que debe ser un derecho al igual que la vida.
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Gracias por encontrarme, Luz. Gracias por leerme y acompañarme en mi lucha 💛
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Buenos dias Ana hace una semana atrás escribi un comentario pero no soy tan buena en estas tecnologías y no se si ya me pudiste contestar acudo a ti Primeeo para decirte q admiro ti fortaleza y la forma como has afrontado dia a dia esta enfermedad .Te comentó yo tengo un familiar de 12 años desde el 5 agosto de este año de un dia para otro empezó con fuertes dolores en sus piernas y brazos lo cual la inmovilizo sacaron analisis y tenia un CPK altisimo fue llevada a lima ahi estuvo 2 meses y regreso x que posiblemente tenia un cuadro de poliomiositis pero no le dieron un diagnóstico al 100% de esto actualmente tiene un tratamiento con corticoides y ya regreso a Trujillo de donde somos pero paraece q va mejorando y de un momento a otro empieza los dolores y todo se viene abajo lo único q quisiera me ayudes Ana es decirme q especialistas y donde te hicieeon el diagnostico de tu enfermedad ya q lo único q queremos es saber q tiene mi sobrinita y empezar con si tratamiento te agradezco por tu ayuda y sigue haciendo lo q te haga feliz Gloria
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Hola Gloria. Gracias por leerme y escribirme. Lamento mucho lo que me cuentas de tu familiar. Lo único que te puedo decir es que estas enfermedades son difíciles de diagnosticar y por lo tanto de tratar también. Yo siempre fui atendida en Essalud por muchos reumatólogos porque todos rotan. Por eso demoré 2 años en tener el diagnóstico. Y los corticoides sí son los adecuados para bajar el índice del CPK, o sea para controlar la inflamación. Les deseo mucha fuerza, paciencia y les mando un abrazo.
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Muchas gracias por la respuesta eres un ejemplo de vida y no olvides siempre ser feliz
Saludos
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Hola, siempre trato de estar pendiente de tus historias, me hace sentir agradecida con la vida cada vez que siento flaquear en alguna situación tonta en la que creo que no puedo superarla, luego me pongo a pensar asombrada cuanta entereza tienen y tienes para afrontar situaciones verdaderamente difíciles y con pocas opciones y que son valientes para seguir luchando.
Siento que leerte me hace reflexionar que uno debe hacer lo posible para superar los obstáculos que la vida le pone y siempre buscar que se puede aprender de cada vivencia y disfrutar la vida con mesura.
PD. Me encantan tus tatuajes, yo tengo una flor de loto en el brazo que para mi significa que uno puede brillar y ser mejor persona, a pesar que nuestro entorno nos juegue en contra.
Saludos.
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Hola, Ana, gracias por compartirnos tus historias. Gracias por dejarnos entrar en este espacio de tu vida, y gracias por dejarnos apoyarte en lo que te queda de ella. Te deseamos que tu derecho a decidir sobre tu vida se cumpla, y que me uno a tu causa.
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Hola Ana. Gracias por compartir parte de tu historia, eres una mujer valiente y admirable, no es fácil hacerle frente a una enfermedad degenerativa. Mi mamá tuvo dermatomiositis y las etapas son muy parecidas.
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Ana, te recuerdo de la Reparacion, no se si te acordaras de mi, de repente, Chuly era mi apodo, nunca supe que era lo que te pasaba y ahora que sigo tu blog me doy cuenta de lo luchadora que eres y me averguenzo de lo miserables que nos sentimos por problemas minusculos. Recuerdo tu sonrisa y espero que la mantengas hasta el final, va a ser dificil pero espero que llegues a lograr lo que has decidido. Mucha fuerza y que Dios este siempre contigo.
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Hola Ana! Primero que nada, queríamos decirte que te apoyamos y respetamos tu valentía al defender tu libertad. Para nosotras es importante hablar sobre este tema porque creemos firmemente que toda persona tiene el derecho a una vida y muerte digna. Lo que más buscamos que concientizar a los jóvenes sobre la importancia ética de la eutanasia y su legalización, y qué significa esto para el desarrollo de nuestra sociedad. Y de esta manera poder abrir el debate entorno al tema. Porque el simple hecho de discutir sobre ello ya abre muchas puertas. Sería un honor poder realizarte una entrevista. Muchas gracias!
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Hola Ana, llegue a ti a través de una publicación en facebook, la verdad es que conocerte solo a echo mi postura más firme, espero de todo corazón que el jueves todas las cosas sean favorables. Eres un gran ejemplo una extraordinaria persona. Te respeto y admiro por la valentía con la que vienes enfrentando a la vida. 🤍
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