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Ana

Ana. Me gusta tanto mi nombre que así he nombrado al blog y al título de ésta primera entrada. Me llevó muchos años darme cuenta de que mi nombre, aunque cortito y simple, es muy fuerte, es sexy y fascinante.

 

Ana es mi primer nombre. El segundo, Milagros, que no me gusta nada. No se hizo “el milagro”. Lo siento aburrido y me pesa. Mi familia me llamó siempre Milagros pero desde el primer día en el colegio, la profesora empezó a tomar lista y (lo recuerdo claramente) me nombró Ana. Desde entonces, todo lo que esté fuera de mi familia es Ana: colegio, universidad, trabajo, trámites, parejas, amigos. 

Sí, después lo entendí: me había escindido. Ana y Milagros no podían reconciliarse, ni siquiera tocarse o mirarse. Había creado dos mundos, Ana significa para mí libertad y Milagros tristeza, amargura y soledad.

Cuando todavía estaba en la panza de mi madre, entró a trabajar a casa una chica llamada Ana (en otro post contaré más sobre ella). Siempre escuché a mi madre contar, a manera de anécdota, que cuando me dio a luz, escuchó decir al doctor: “yo le dije a esta chica que se cuide, que no coma tanto”. Ella pensó inmediatamente que yo había nacido muerta. Cuando mi padre entró a verla, ella lloraba y le dijo que “ya sabía que estaba muerta” y le designó  a quienes (tías embarazadas) debía repartir  mis ropitas y todo lo que me habían comprado. Mi padre le corrigió y le dijo que, por el contrario, yo estaba muy bien, que hubo complicaciones porque pesé 4.500kg pero que era hermosa. Mi madre no le creyó.

Pues bien, cuando me llevaron a casa, mi padre me contó alguna vez, que Ana, estaba barriendo pero que al mirarme tiró la escoba, se quitó el mandil y fue corriendo a cargarme emocionada. Ana lloró de alegría y emoción. 

¿A cuál mandato obedecí? ¿Al de mi madre y morir o al de Ana y su felicidad por la vida?. Ya lo veremos.  El punto es que así fue mi primer día en este mundo, dividida en dos, con la enorme tarea de obedecer un mandato. 

 

Éste blog es sobre mí. No podría llamarlo de otra manera. 

 

Bienvenidos.

En la foto tengo 3 meses, mi madre me sostiene alto en la playa. 

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Mi índice derecho

Laura Palmes (Barcelona,  1954-2011) fue la periodista que registró el caso de Ramón Sampedro (Galicia 1943-1998) y fue precisamente su reportaje “Eutanasia: morir para vivir”, con el que ganó en 1994 el Premio Ciudad de Barcelona, el que inspiró a Alejandro Amenábar a realizar la película Mar adentro (2004). En diferentes momentos de mi vida he visto esta película y en cada una he descubierto un sentimiento nuevo. De algún modo, siempre la tuve presente, pero es recién cuando emprendí la lucha por mi muerte digna que la historia de este hombre tuvo más sentido y  he ‘navegado’ en internet buscándolo, tratando de hallar algo más que me acerque a su tiempo y a su mar.

Después de 3 años de búsqueda a solas,  hablando “a escondidas” con médicos tanto de aquí como del extranjero, comunicándome con asociaciones que luchan por este derecho en su país, llorando de frustración porque no veía una salida para mí en Perú, contemplando la posibilidad de hacerlo ilegalmente, empecé a publicar en este blog el 16 de enero de este año. Han pasado más de 6 meses desde ese primer post y todo ha sucedido casi al azar, sin estrategias y esperando más bien la indiferencia o el rechazo de la gente. Fue casi un impulso instantáneo porque la búsqueda en soledad me estaba volviendo loca y necesitaba gritarlo. Pero a diferencia de Sampedro, yo vivo en la época de las redes donde todo es muy rápido, mientras que él demoró años en ser escuchado, lo mío solo tomó un clic con mi dedo índice.

Por todo esto, llamó mi atención fuertemente esa mujer que ya había sido diagnosticada con esclerosis múltiple cuando  ayudó a Sampedro a dejar su obra. Resulta que no solamente viajó, a pesar  del deterioro físico causado por su enfermedad, desde Barcelona a Galicia para entrevistarlo sino que  motivó a Sampedro a escribir acerca de la vida y la muerte. Lo de ambos dejó de ser solamente un trabajo periodístico y se convirtió en una amistad y complicidad tan fuerte que, años después, un cineasta llevó dicha historia a la pantalla grande y “Cartas desde el infierno”*, el libro  de Sampedro, fue reeditado por Planeta con un prólogo del mismo Amenábar.

Palmes ya estaba aquejada físicamente cuando empezó a trabajar con Sampedro, así que mi imaginación me lleva a pensar que no solo era una búsqueda periodística sino que su propia circunstancia la llevó a contar la historia de otro porque aún no podía contar la suya. Así que aquel reportaje sobre la eutanasia luego se transformó en su libro “Darrere les palmeres” (Detrás de las palmeras) y estos dos trabajos sirvieron de inspiración a Amenábar para construir el personaje de Julia (Belén Rueda), la abogada que ayudará a Sampedro y que sufre un mal neurológico que finalmente le hará perder la memoria.

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Escena de la película Mar adentro (2004)

En la escena del primer encuentro,  Julia le pregunta a Ramón “¿Por qué la muerte?”, y él se lo explica con tremenda sabiduría y lucidez. Es una escena tan estremecedora como íntima porque creo que Julia está escuchando su propio temor: Sampedro le habla de la imposibilidad de tocarla a pesar de estar a pocos centímetros de él y ella lo mira y los otros personajes de la misma escena están llorando. Ellos dos solo se miran y se escuchan en un mismo idioma. Intuyo que, en la vida real, Laura, quien ya era una periodista reconocida por sus reportajes extremos (Los asesinatos de Atocha y La guerra del Sahara Occidental) estaba buscando una respuesta a lo que ella estaba a punto  de vivir por su esclerosis. Fue una mujer valiente y generosa con su brillantez porque son muy pocos los que se atreven a sumergirse en  la muerte y publicar sobre un tema social tan controversial que puede generar rechazo y temor.

Pero insisto, yo he sido muy afortunada de encontrar apoyo e interés en personas tan valientes y empáticas y con la suficiente capacidad de darse cuenta de que necesito ser mirada y escuchada para poder volar hasta mi propio mar.

https://elcomercio.pe/somos/historias/ana-estrada-psicologa-peruana-pone-debate-muerte-digna-peru-noticia-608909

Foto de encabezado: Laura Palmes

*Mar Adentro

Mar adentro,
mar adentro.

Y en la ingravidez del fondo
donde se cumplen los sueños
se juntan dos voluntades
para cumplir un deseo.

Un beso enciende la vida
con un relámpago y un trueno
y en una metamorfosis
mi cuerpo no es ya mi cuerpo,
es como penetrar al centro del universo.

El abrazo más pueril
y el más puro de los besos
hasta vernos reducidos
en un único deseo.

Tu mirada y mi mirada
como un eco repitiendo, sin palabras
‘más adentro’, ‘más adentro’
hasta el más allá del todo
por la sangre y por los huesos.

Pero me despierto siempre
y siempre quiero estar muerto,
para seguir con mi boca
enredada en tus cabellos.

 

 

 

La obra

Solía sentir mi cuerpo como un recinto abandonado, con paredes descascaradas por el tiempo y talladas en polvo, así como la casa de mi infancia hecha de quincha.  Yo era esa casa. Tenía lugares oscuros y descuidados y el piso era inestable por la humedad que levantaba los listones de madera antigua hasta dejar ver el suelo carcomido y hundido.

Con el tiempo y los años, mi cuerpo ha sido intervenido de muchas maneras y  a veces era  un mapa poético de caminos no lineales y territorios de batalla y otras era simplemente puro cuestionamiento y auto reproche. Creo que el cuerpo, en general, guarda una memoria física y se reeditan escenarios grabados, a veces con cicatrices, con imperfecciones y, en mi caso, específicamente, con auto sabotaje.

Pero a los veintes comencé mis rituales de sanación cuando empecé  la psicoterapia. Desde esa fecha emprendí un viaje introspectivo con todo, pero principalmente con mi cuerpo y, mientras caminaba de la mano de mi terapeuta, mis prendas se destejían hasta quedar desnuda y de pronto ya podía recitar los relatos de mi piel: el dolor, la vergüenza, el miedo, el asco.

Luego, como ya lo he contado, sentí que perdí todo ese camino recorrido cuando me intubaron en el 2015. Nunca he sentido tanto dolor como en esos días. Fue tanto el desgarro,  que mi mente se desconectó y experimenté alucinaciones auditivas y visuales. Las recuerdo todas. Tengo decenas de páginas escritas de mi primera noche en UCI.

Pues bien, me equivoqué, no había perdido nada. En mi mente fui registrando todo y luego, poco a poco, en el 2018 empecé a mirarme otra vez con alivio y agrado. Empecé a tatuarme  y a elegir, esta vez, cómo quiero ser “intervenida”*. También me tomé muchas fotos desnuda y en diferentes poses gracias al interés de fotógrafos por retratar un cuerpo diferente y enfermo. No me había dado cuenta de que había iniciado un nuevo ritual de sanación.

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Y en ese recorrido, cuando también comencé a escribir, me permití sentir placer, pero esta vez hago el amor. Sé, más que nunca, dónde exactamente quiero ser tocada y esos encuentros se han convertido en mi proyecto de cicatrización,  es parte de  mi proceso de mantenerme con vida, restituyendo aquellos fragmentos que se habían resquebrajado como esas viejas paredes de quincha. Estoy logrando resignificar todos mis dolores en amor y placer. No he desechado nada de esa casa abandonada sino que he tomado todas sus piezas rotas y  las estoy reconstruyendo para que sea mi obra, mi hogar, pero mío, solo mío.

 

Fotos por Luminarium de Lisy Carbajal 

*Es curioso que se use el mismo término para el ámbito médico y el artístico

 

La que habita aquí

En enero, cuando decidí publicar mi deseo por una muerte digna, no sabía muy bien cómo hacerlo, mis redes eran privadas y con muy pocos seguidores y contactos, ni siquiera usaba fotos de perfil. Pero cuando llegó el día de la primera entrega y recibí mucha acogida y apoyo de mi entorno, fue inmediato y era necesario poner todo en modo público para que, los que quieran, puedan difundir y compartir. Desde entonces todo ha sido maravilloso. He conocido a personas con una sensibilidad y empatía increíbles que  me han ayudado a sacar adelante este proyecto. Además, me he “reencontrado” con amigas y la relación con ellas ahora es muy fuerte y auténtica.

¿Alguien se apartó? Sí, justamente a quien le había dado mi amor, mi cuerpo-avergonzado, mis ganas y gemidos. Y ahora sé que en realidad no era amor. Es curioso, creía que era feliz y ahora, a la distancia, ya puedo ver que tuve que escribir sobre mí para recuperar mi cuerpo y apropiarme de él. Nunca había sido dueña de mi piel tanto como lo soy ahora. Y parte de ese proceso previo a escribir, fue que me fotografíen. Lo mejor de ser fotografiada, es saber qué me gusta y qué no me gusta de mí. Me gusta mostrar mi cuerpo pero además me impresiona cuando logran capturar alguna mirada que no sabía que tenía.

Muestro mi cuerpo porque lo siento como  material literario. Igual que con la escritura es lo más auténtico que tengo. Estas dos armas me han trasformado en una mujer libre y sin-vergüenza. Y de eso ya no se vuelve. Ya no hay retroceso. Cuando una mujer se apropia de su cuerpo y de su deseo ya nada la detiene. Pero cuando una mujer con condiciones físicas limitadas y,  con dos dispositivos extraños en su cuerpo, se exhibe, puede llegar a interpelar, incomodar y generar censura y rechazo. Porque para la sociedad una mujer con discapacidad es asexuada, sin deseo y  no es una mujer sino una niña.

Una mujer en mi condición es ideada bajo los estereotipos más conservadores y censurables. Así que no me sorprende si recibo algún comentario malintencionado de un desconocido como este:

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Este sujeto, mediante su comentario, es un pequeño ejemplo de ataque de la cultura machista que no soporta la libertad de la mujer y pretende indicar lo que debo o no mostrar de mi cuerpo 

 

Y además, entiendo lo que puedo generar en esa persona a la que pensé que amé: es “demasiada información”, era mejor para él (y para  mí) no saber todo de mí, y ahora que no hay misterio ya se le fueron sus ganas y prefiere no ver. A diferencia  de él, ya no tengo nada que esconder y puedo contar a todo el  mundo que en el peor de mis instantes, fui la otra.

Foto de encabezado: Paula Virreira 

 

 

Muñeca

Aproximadamente al mes de estar en UCI, le dije a mi hermano que le diga a Linda, mi asistente, que traiga su máquina* para que me rape el pelo. Recuerdo que me dijo “no, hermana, esperemos un poco, ya vas a salir, tu pelo es lindo, tu pelo no”. Siempre usé mi pelo largo y me gustaba mucho. Pero en UCI las enfermeras y técnicas realizan el baño diario muy temprano  apresuradas porque tienen muchos pacientes más. Así que entraban, sin decir nada, me descubrían, me quitaban la camisa y empezaba la tortura. Todo lo hacen con guantes, obviamente, así que el jebe del guante frotando mi cabello era muy doloroso. Me di cuenta que ya no saldría de ese lugar, tomé esa decisión, raparme. Un dolor menos. Cuando Linda entró con su máquina trató de convencerme a que solo me cortara un poco. Rápame, le dije llorando. La enfermera llamó a mi hermano para firmar el consentimiento, me miró una última vez como pidiéndome que me retracte. Firma. 

¿ Por qué le cortaron? ¿ Tenía piojos? – le dijo un enfermero a su colega

No sé. Vino ayer su familiar y le cortó el pelo. Mejor porque era bien problemático lavarle el pelo. Más fácil ahora. Se ríen

Otro día

¿Qué pasó muñeca? Te quedaste peladita. Dijo la enfermera

Dicen que tenía piojos. Dice la técnica

¿Ah, sí? Ay, con lo bonito que era su cabello, pobrecita

Ay, mejor. Muy largo era. Ya en su casa que se lo deje crecer. 

Oye, ¿tú sabes lo que significa el pelo para la mujer? Yo no me lo corto por nada. El cabello para una mujer es su poder, es muy valioso. ¿ No es cierto, muñeca? 

Apenas sentía dolor, pedía que venga Linda a raparme. nuevamente. Cuando subí  a Intermedios y las visitas se hacían más frecuentes, solían preguntarme si ya me iba a dejar crecer el pelo. Es curioso, cuando una mujer se corta el pelo, la gente se angustia y necesita verte como antes. Cuando llegué a casa, y durante el primer año, me seguían preguntando si ya me lo dejaba largo.

Nada es como antes. El cabello corto en una paciente con mi condición hace que los cuidados sean mucho más fáciles y prácticos. Ya no está rapado pero si mi vida entera cambió, el corte que usara también tenía que cambiar. Y fui descubriendo que este tipo de corte se llama “pixie“**. Y ahora me corto cada mes y es una rutina divertida y he logrado enamorarme de mi aspecto.

Y no, nunca tuve piojos.

Y no, no soy una muñeca. 

…………

Foto de Clara Melissa 

* Linda estudió cosmetología durante el tiempo que trabajó conmigo. Se graduó, empezó a trabajar los sábados y domingos en diferentes peluquerías. Hoy tiene su propio salón de belleza. Tiene una bonita familia con su esposo y la pequeña Zoe.

** Pixie significa “duendecillo” y hay muchas leyendas y mitos británicos. Curioso.

La vida

Desde que empecé a sentirme mal en el 2015, cuando tuve los primeros síntomas de cansancio y  falta de aire, mis amigas me ayudaron llevándome a especialistas y pagando las consultas y terapias respiratorias. Además, compraron un equipo bastante caro para ayudarme a expectorar las secreciones. Cuando finalmente llegué a la clínica donde estuve 3 días, la madre de una gran amiga ayudó a tramitar un descuento importante para que mi familia no pague tanto.

Muchas personas que me aman se movieron y lucharon por mi vida. Mi primo Manolo, al que le dejé un mensaje de voz antes de que me duerman, simplemente corrió en su auto junto a mi padre para conseguir el ventilador en el hospital para que me puedan trasladar ahí. Mi padre me contó de la desesperación de mi primo cuando estaban atrapados en el tráfico para entrar al hospital: “¡tío, esto no avanza! ¡Tenemos que conseguir ese ventilador! ¡Yo me bajo y ud meta el carro a la cochera!”. Se bajó y corrió y buscó, en medio del caos del hospital, al doctor que tendría el ventilador para mí. Sé que él estaba luchando por mi vida en ese momento mientras la suegra de una prima muy querida y mi amiga Haydee tramitaban la ambulancia que me trasladaría de la clínica al hospital y ambas, que trabajan en el hospital,  me esperaban en la puerta de Trauma Shock.  En fin, TODOS se movilizaron entre la angustia, el desconcierto, el dolor y desesperación. Hay muchos más detalles en esa primera etapa que yo solo lo supe después, mucho después, cuando mi hermano me iba contando, de a pocos, cuántas personas me amaban.

De pronto, ya instalada en UCI del hospital, fueron llegando apoyos económicos de mis compañeros de trabajo con una nota cariñosa para mí. Mis mejores amigas del colegio organizaron una rifa para costear los gastos que necesite mi familia cuando yo salga de alta. Esto fue alucinante. Ellas, entre su trabajo, sus hijos, su familia y sus propios problemas, sacaron energía y tiempo de donde no tenían y lograron recaudar una importante suma. Por otra parte, los conserjes de mi edificio se juntaron con los otros conserjes y bodegueros y kiosqueros y fruteros del barrio y recaudaron otra cantidad de dinero que yo no podía creer (aún hoy no entiendo tanta solidaridad). Lo que terminó por zarandear mi cabeza fue la carta que recibí del grupo de mujeres con las que trabajamos empoderamiento: “Querida doctora, usted nos enseñó que juntas somos más fuertes. Nos transmitió el valor de nuestras vidas y nos dijo que nos organicemos cuando una de nosotras esté en peligro y que no tengamos miedo. Aquí estamos ahora por usted”. Ellas hicieron una pollada y dieron lo recaudado a mi familia. Yo no podía creerlo, no sabía cómo recibir tanto amor, creo que no estaba preparada, recién ahora lo estoy.

Lo que quiero decir al contarles estas increíbles muestras de amor y solidaridad es que recién caigo en cuenta de que todo ese tiempo ellos lucharon por mi vida y ahora yo estoy luchando por mi muerte y siento que, de algún modo, les estoy fallando. Sin embargo, los mismos que he mencionado, también me están apoyando ahora. Comparten y difunden mi blog  y eso ha hecho que mi red de soporte sea mucho más grande y solo puedo hacer dos cosas: 1. agradecerles y 2. ayudar a Patricio a luchar por su vida.

Patricio es mi sobrino, en febrero del 2017, cuando tenía 12 años fue diagnosticado con un tumor cerebral maligno. Él ha luchado con una madurez y rigurosidad en su tratamiento que ya hubiera querido tener yo a esa edad cuando también recibí mi diagnóstico. Este blog trata sobre mi búsqueda por conseguir la muerte digna pero yo ahora tengo 42 años, Patricio tiene 14 y necesita aliados, así como yo los tuve, para costear sus tratamientos y sus padres han hecho de todo. TODO. Y ahora están realizando una rifa. Yo recién tengo la fuerza suficiente para apoyarlo difundiendo su caso a través de la escritura, que es la única arma que me queda. Así que este post está dedicado a la vida de Patricio, si quieres ayudarme puedes comentar por aquí para darte la información de la rifa. También a mi Instagram @anabuscalamuertedigna.

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Patricio en el mar

 

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Foto de portada: La representación de lo que es mi vida actualmente: el regalo de Diana Aguilar a quien conocí hace muy poco pero que tuvo la inmensa sensibilidad para “retratarme” en un ave hermosamente azul llevando una lavanda a la vida y, más abajo el ventilador al que me conecto para dormir. El cuadro de Diana lo he colocado estratégicamente sobre ese ventilador para atenuarlo y llegar a embellecer mi vida. Es mi guardián de vida.

 

 

 

 

Amaro

Desde adolescente decidí que nunca me casaría ni tendría hijos, y luego, al tener una condición física limitada, tener un animalito bajo mi responsabilidad también estaba fuera de mis planes. Sentía que ya no era solo una elección propia sino que la realidad me lo prohibía.

En el 2011 fui conectándome más con la vida y tuve muchas experiencias que surgieron en mí de manera incontrolable. Lo pensé y decidí que ya estaba lista para adoptar un gato. No sabía nada de animales pero tenía la certeza de mi mente y corazón abiertos para amar y hacerme responsable. Vi el post de una prima que compartió el aviso de una amiga suya, *Carolina. Su gata había parido 3 gatitos y los daba en adopción responsable. Me comuniqué con ella, me mandó fotos y me hizo las preguntas de rigor. Fui totalmente sincera: nunca había tenido mascotas y  vivía sola con mi asistente personal.

Por alguna extraña razón, a pesar de que siempre me resistí a ser “mamá”, solía pensar en nombres que les pondría a mis “hijas e hijos” (todos los nombres debían empezar con A). Así que el nombre ya lo tenía desde que vi El crimen del padre Amaro (2002). No podría dar un argumento porque el personaje es un padre abusador y criminal -en el contexto mexicano y que aquí también lo hemos visto en el caso Sodalicio- un personaje detestable pero me quedé con ese nombre, me aferré y lo guardé.

Carolina y su esposo llegaron con Amaro a casa una tarde. Todo el  día estuve nerviosa, así que le dije a Patty que venga para que me acompañe. La espera se hacía larga hasta que al fin llegaron. Carolina lo puso con cuidado sobre mis piernas y Amarito se acurrucó. Carolina y yo lloramos, nos miramos con emoción y cariño.

Esa noche Amaro durmió en mi pecho y yo casi no dormí nada, me sentía nerviosa, rara, pensé toda la noche en lo que estaba sucediendo en ese momento en mi vida y no lo podía creer. Toda la vida había sido yo “la cuidada” por otros (padres, familiares, doctores, asistentes) y entonces, por primera vez era yo “la cuidadora” y a pesar de tener miedo estaba segura de la decisión que había tomado y le prometí a Amarito que seríamos muy felices.

Lo que siguió a eso fueron años de alegría, risas, sustos, y todo lo que puede significar tener un animalito en casa. Aprendí mucho de Carolina, ella me iba dando todos los tips, estuvo muy pendiente en la primera etapa.

Pues bien, al salir del hospital en el 2016, vi Truman (2015) y encontré lo que había significado tener que dar en adopción a mi compañero. El personaje de Darín tiene un cáncer que acabaría pronto con su vida así que viajó hasta donde vivía su hijo para despedirse y también lo hizo con amigos y personas cercanas. En el tiempo que le quedaba de vida, dejó todo en orden y una de ellas, quizá la más importante, era dar en adopción a Truman, su perro y único compañero de este hombre solitario y  amargado.

La escena que me acompaña desde que vi la película es cuando Darín le dice a su amigo: “¿cómo le explico que no es que no lo quiero?”. Entendí entonces que yo me pude despedir y dar explicaciones a todos: el trabajo, mis pacientes, y todas las personas a las que ya no podría ver más. Con Amaro, mi dulce Amaro, no hubo despedida. Después de UCI me subieron a Intermedios y de ahí me darían de alta, debía tomar decisiones: mis padres se mudarían a mi casa, mi asistente tendría que buscar otro trabajo y a Amaro lo tenía que dar en adopción. Repito, con todos hubo una conversación, un acuerdo, un lenguaje, con Amaro no.

Amaro, 

Sé que estás bien. Sé que Melissa fue inmensamente generosa al adoptarte y quererte desde que te vio, eso me contaron mis padres cuando estuve en el hospital y luego Melissa me fue contando cómo les iba a los dos, sé que primero te pusiste malito pero después todo ha ido muy bien. Eres el mismo engreído y juguetón de siempre. Hace mucho que ya no escribo para saber de ti porque aún me duele. He resuelto todo Amaro  pero no he podido aún sanar esta herida que sangra mientras escribo esto para ti.

*[Carolina murió intempestivamente mientras yo estaba en UCI. Este texto es para ella, a su ausencia, a las partidas inexplicables y las renuncias a las que la vida nos obliga] 

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No pensaba escribir sobre ti, Amaro, pero hoy es cumpleaños de mi padre y Facebook me recordó esta foto de hace 6 años 

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Carolina comentó esta foto tuya de hace 6 años.