Ana

Ana. Me gusta tanto mi nombre que así he nombrado al blog y al título de ésta primera entrada. Me llevó muchos años darme cuenta de que mi nombre, aunque cortito y simple, es muy fuerte, es sexy y fascinante.

 

Ana es mi primer nombre. El segundo, Milagros, que no me gusta nada. No se hizo “el milagro”. Lo siento aburrido y me pesa. Mi familia me llamó siempre Milagros pero desde el primer día en el colegio, la profesora empezó a tomar lista y (lo recuerdo claramente) me nombró Ana. Desde entonces, todo lo que esté fuera de mi familia es Ana: colegio, universidad, trabajo, trámites, parejas, amigos. 

Sí, después lo entendí: me había escindido. Ana y Milagros no podían reconciliarse, ni siquiera tocarse o mirarse. Había creado dos mundos, Ana significa para mí libertad y Milagros tristeza, amargura y soledad.

Cuando todavía estaba en la panza de mi madre, entró a trabajar a casa una chica llamada Ana (en otro post contaré más sobre ella). Siempre escuché a mi madre contar, a manera de anécdota, que cuando me dio a luz, escuchó decir al doctor: “yo le dije a esta chica que se cuide, que no coma tanto”. Ella pensó inmediatamente que yo había nacido muerta. Cuando mi padre entró a verla, ella lloraba y le dijo que “ya sabía que estaba muerta” y le designó  a quienes (tías embarazadas) debía repartir  mis ropitas y todo lo que me habían comprado. Mi padre le corrigió y le dijo que, por el contrario, yo estaba muy bien, que hubo complicaciones porque pesé 4.500kg pero que era hermosa. Mi madre no le creyó.

Pues bien, cuando me llevaron a casa, mi padre me contó alguna vez, que Ana, estaba barriendo pero que al mirarme tiró la escoba, se quitó el mandil y fue corriendo a cargarme emocionada. Ana lloró de alegría y emoción. 

¿A cuál mandato obedecí? ¿Al de mi madre y morir o al de Ana y su felicidad por la vida?. Ya lo veremos.  El punto es que así fue mi primer día en este mundo, dividida en dos, con la enorme tarea de obedecer un mandato. 

 

Éste blog es sobre mí. No podría llamarlo de otra manera. 

 

Bienvenidos.

En la foto tengo 3 meses, mi madre me sostiene alto en la playa. 

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El debut

Como a la mayoría de niños, mis padres me inscribían en diferentes actividades deportivas y de baile y la natación fue mi favorita. Ahora entiendo que, quizá, el agua me hacía sentir ligerita y zambullirme, hasta sentir mi pecho rozar el piso y bucear con los ojos abiertos y no escuchar nada, me transportaba a otro  lugar lejos, muy lejos de la realidad.

Un día, a los 12 años, mi profesor me indicaba enérgicamente que estirara el brazo izquierdo. Me tuvo la hora y media de entrenamiento: “¡estira ese brazo, Ana! ¡qué te pasa, estíralo!”. Al terminar, salí de la piscina, tomó mis brazos  y se dio cuenta de que el izquierdo estaba flexionado y que, por más que lo intentó, no pudo extenderlo. Me dijo que les diga a mis padres. Así lo hice y ahí comenzó todo.

“Te has caído y no te acuerdas”, me decían mis padres. Llegué a dudar, pero lo cierto es que no me interesaba ni me preocupaba. Y este es un punto muy importante: se darán cuenta que mi enfermedad no fue nunca un problema para mí sino hasta los 20 años.

Entonces, fueron 2 años de búsqueda e indagación para saber qué le estaba pasando a mi cuerpo. Yo iba a donde me llevaban mis padres pero mi mente y pensamiento estaban en otras cosas que más adelante les contaré. Primero me llevaron a un “huesero” y solo sentí mucho dolor. Luego mi padre trajo a un chamán que me pasó un cuy y barrió toda la casa y mi cuerpo con hierbas y flores, todo esto solo me dejó con muchas picaduras de pulgas y una alergia muy fuerte por las plantas que habían frotado en mi piel. Después, me llevaron a un ortopedista que concluyó que, definitivamente, yo me había caído y no lo recordaba y que le llamaba la atención que no sintiera dolor y, entonces, decidió enyesar el brazo completamente extendido. La indicación era por 3 días, pero el dolor era tan fuerte que esa misma noche le pedí a mi padre que me lo saque. Primero se rehusó pero, finalmente, al ver que no podía dormir y ya era muy tarde para llevarme al doctor,  entonces lo llamó y éste le dijo que de ninguna  manera me lo saque. Mi padre se quedó consolándome en la sala y,  al fin, como a la 1 de la madrugada cogió una tijera y empezó a cortar.

Poco a poco comencé a notar algo de debilidad, ya no rendía igual en los entrenamientos, me tropezaba muy seguido y me costaba seguir el ritmo de los demás.

A los 14 años mi padre me llevó a la ya inexistente clínica Italiana a ver a un neurólogo que le habían recomendado. Él ordenó varios exámenes y análisis y al fin encontraron el diagnóstico: polimiositis. Me derivó al reumatólogo que sería mi doctor por los siguientes 20 años. El doctor Armando Rojo. Mi padre suele contar la llamada urgente del doctor al recibir mis resultados: “¡tiene que traerla ahorita, no podemos esperar más tiempo, tenemos que empezar tratamiento ya mismo!”. Y empezamos.

Mientras me daban cortisona, el doctor dudaba y quería asegurarse del diagnóstico, así que indicó una biopsia muscular. Creo que esta fue la primera experiencia de dolor e invasión a mi cuerpo. Grité como loca y tan fuerte que mi padre, que estaba en la sala de espera, entró a la fuerza y abrió la puerta. Lo sacaron y siguieron con el procedimiento.

Los corticoides hincharon mi cuerpo y deformaron mi rostro. Yo tenía 14 años y todo revuelto: estaba con mi primer enamorado y eso era lo más importante en mi vida y todo lo demás era irrelevante. Las citas al doctor y las sesiones de fisioterapia eran lo más aburrido,  yo solo quería dar esas largas caminatas de la mano con él pero cuando mi cuerpo comenzó a hincharse y me veía horrible le dije que ya no quería verlo. Esta sería la primera renuncia que tuve que hacer en mi vida.

Muchos años después entendería que mi cabeza no quiso enterarse de lo que pasaba con mi cuerpo; es decir, sabía que tenía que ir al doctor y tomar pastillas que me engordaban pero era algo que estaba sucediendo de manera casi desapercibida y no me entereba de “tener una enfermedad”. Así, recién a los veintitantos comencé a preguntarme qué era la polimiositis.

Es una enfermedad autoinmune. Les explico: todos tenemos un sistema inmunológico que detecta la presencia  de algo extraño que quiere hacernos daño (un virus, por ejemplo) y lo ataca. Pero en este caso, el sistema se vuelve loco y no reconoce entre lo extraño y lo propio (ojo con esto, lo desarrollaré en un próximo texto), entonces termina atacando a nuestro propio cuerpo. En la polimiositis ataca a los músculos y produce tal inflamación muscular que la persona pierde fuerza.

Pero repito, esto lo supe ya adulta cuando comencé a ir a psicoterapia y mi terapeuta preguntó sobre mi enfermedad y yo sabía el diagnóstico pero nada más. Fue un largo viaje de 8 años con ella y juntas investigamos qué le había pasado a mi cuerpo pero sobre todo qué le había pasado a mi cabeza todos estos años. Estaba tan escindida que mi motivo de consulta no fue por mi enfermedad sino por otra etapa de mi vida que ya les contaré más adelante. Al principio no entendía por qué me preguntaba por mi enfermedad si yo había ido por otra cosa.

Pues bien, cuando finalmente  comencé a investigar, pedí a mis padres todos los análisis, informes, resultados, etc. Cuando me lo entregaron, era una torre bastante grande con documentación de varios años y comencé. Me enteré de cada procedimiento que le habían hecho a mi cuerpo y supe qué era una electromiografía y para qué eran esas agujas que pinchaban y retorcían en mis músculos. Entendí por qué cortaron y extrajeron hasta en 3 ocasiones un pedacito de mi músculo. Y me volví una experta en resonancia magnética que en esa época solo lo tenía el hospital de policía. Aprendí a descifrar los valores del puto CPK que se elevaba muchísimo y eso significaba que había inflamación, entonces, otra vez corticoides.

En medio de tanta documentación encontré el primer informe que realizó Rojo. Eran dos páginas que describían mi “debut” (después supe que en medicina usan este término para explicar cómo se inicia una enfermedad en el paciente: “Ana debutó con tal y tal síntoma”, escuché decir a cada especialista  cuando  me presentaba ante colegas suyos) con la polimiositis y lo llevé a mi terapia. Se lo leí y había una palabra que no sabía qué significaba: insidiosa. Avergonzada le pregunté a mi terapeuta qué significaba, ella me explicó pero yo me quedé con esa palabra en mi cabeza.

¿ Qué pasó entre los 14 y 20 años? ¿ Qué se había instalado insidiosamente en mi niñez? ¿ Qué significó la polimiositis en otros aspectos de mi vida? Son preguntas que iré desarrollando mientras sigo mi ruta hacia una muerte digna.

 Imagen: “Libre” de Jade Rivera 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La muerte digna (segunda parte)

Psicopedagógico de la PUCP, abril de 1998:

Psicóloga: ¿tu enfermedad solo afecta los músculos de tus brazos y piernas o también los internos, del corazón, pulmones?

Yo: (la miré pasmada, jamás había pensado en eso, nunca nadie me lo había mencionado. La odié). No, solo los músculos externos – Le respondí con terror.

A principios del 2015, su cara, su mirada, su ropa, su pelo, toda la escena vino a mi mente: mis músculos respiratorios empezaron a perder fuerza. En realidad, ya lo había investigado y una parte de mí sabía que ésta era la última etapa de mi enfermedad pero la había calculado para los 50 años y no a los 38 cuando era feliz y estaba logrando todo lo que me había propuesto. En serio, era feliz, muy feliz, era amada y yo amaba como jamás lo hice.

Entre junio y julio de ese año un resfrío se fue complicando (había bajado de peso pero me gustaba verme así). Tenía que cancelar a algunos pacientes porque me sentía cansada pero seguía trabajando y tratando de seguir con mi vida sin dar importancia.

Previo a ello, ya había visitado a algunos doctores y recuerdo especialmente a una doctora que me dijo que quería hablar con mis familiares  para llevarme en ese momento a emergencia “antes de que pase lo peor”. Salí de su consulta puteando indignada por su falta de criterio para tratarme como una niña, que yo resuelvo mis cosas sola y no tengo que alarmar a nadie. Me hizo firmar un documento. Las dos nos alteramos y nos dijimos cosas muy desagradables. Más tarde la recordaría cada minuto que estuve en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). Igual que con la psicóloga, su cara, su pelo, su voz. Toda la escena. Cada palabra advertida fue real.

Pues bien, como les decía, ese resfrío se convirtió en faringitis, luego en bronquitis, las nebulizaciones y tratamientos no eran suficientes y, finalmente, el sábado 18 de julio por la mañana, yo estaba aún en cama y llegó a visitarme mi hermano. Su visita me alegró y le dije a mi asistente que me lleve a mi silla. Apenas me senté no podía respirar: “vamos, vamos”, les gritaba en ahogo. Mi hermano me cargó hasta un taxi y, en el camino, mi asistente iba dándome oxígeno con un resucitador manual que había comprado a sugerencia de aquella doctora. Llegamos a la clínica más cercana y mi hermano no esperó ninguna silla de ruedas, me cargó hasta la puerta de emergencias: “mi hermana no puede respirar”, gritaba.  Le pedían pasar primero por caja y él gritaba “llévense mi tarjeta, mis documentos y todo lo que tengo pero reciban a mi hermana”. Desperté en UCI, intubada conectada a un respirador. Estuve 3 días en esa clínica pero no tenía seguro privado y me trasladaron al hospital Rebagliatti.

Lo que siguió a eso, fue la peor etapa de mi vida. Después de estar 15 días intubada,  los médicos indicaron que debían realizarme la traqueostomía. Yo acepté inmediatamente porque ya no soportaba ese tubo en mi boca.

En consecuencia, estuve 3 meses en UCI y 3 más en UCIN (Unidad de Cuidados Intermedios).  Cada día en ese lugar, cada minuto de dolor, cada ataque de pánico, cada alucinación visual y auditiva, cada segundo de terror, cada aguja al despertar o de madrugada, cada enfermera, cada lágrima mía  y de mi familia, cada invasión a mi cuerpo; en fin, cada momento en ese lugar, deberá tener su propio texto. Por ahora les estoy enumerando los hechos que se convirtieron en la ruta que me llevó a buscar el suicidio asistido.

Regresé a casa el 6 de enero de 2016 bajo un programa de Essalud llamado “Ventilación mecánica a domicilio”. Este programa es completo y me cubre todo pero es tal cual como estar hospitalizada; es decir, mis cuidadoras deben reportar todo; si salgo de casa debo firmar un documento en el que la clínica se exime de cualquier responsabilidad; tuve que hacer un escrito legalizado por mi abogado y el de la clínica en el que se consigna que cualquier consecuencia por tener relaciones sexuales es bajo mi responsabilidad. Con esto quiero decir, que este programa es una maravilla (o, como dijo mi padre, es como sacarse la lotería porque sería impagable) y que me siento afortunada de tenerlo, pero, ya saben, mi cuerpo, mis actividades, lo que como y bebo, si tengo sexo o no, todo, no me pertenece.

Al fin a casa. Vino todo un equipo médico a recogerme. Mi hermano pidió ir conmigo en la ambulancia junto a una enfermera y una doctora. Me pasaron a la camilla y cuando salía de la habitación decidí cerrar los ojos y dejarme llevar. El ascensor y los últimos trámites hacían eterna la salida. A pesar de que era verano me cubrieron y, al salir finalmente al exterior del hospital, la enfermera me dijo que no abra los ojos para no dañar mi vista con la luz que a esa hora estaba brillante y cegadora. Ella puso su mano sobre mi rostro y abrí los ojos. Vi la copa de los árboles, la luz que se colaba entre las ramas, algunas aves y el cielo. Lloré, así como estoy llorando en este momento mientras les escribo.

En el camino íbamos riendo con mi hermano. Él me sujetaba porque el freno de la camilla no funcionaba y me iba diciendo por dónde estábamos. Yo podía ver algo entre las rendijas de las ventanas hasta que al fin reconocí mi barrio. Eran mis calles. Ya llegamos. Me bajaron de la ambulancia, entramos al sótano y estuvimos un momento mientras todos coordinaban. De pronto veo a Humberto, el conserje de mi edificio, nos miramos: “señorita Ana”, me dijo entre lágrimas y cubriéndose el rostro. Algo ocurrió en ese encuentro y después lo entendí: yo había muerto ese 18 de julio de 2015 y regresó un pedazo de piel con huesos de 35 kilos con la cabeza rapada, era casi un cadáver.

Entré a mi departamento y estaban mi madre con 5 personas desconocidas sonriendo y dándome la bienvenida. Sentí que algo no estaba bien. No me alegré. Me llevaron a mi cuarto y de pronto éramos como 15 personas entre mi familia y el personal que se ocupaba de instalarme. Fueron horas. Hubo descordinaciones, discusiones, todos entre la angustia y la turbación a mi al rededor.

Ahí empezó otra difícil etapa: me iba enterando cada día de mi propia muerte; es decir, lo había perdido todo, mi vida, mi independencia, mi trabajo, mi espacio, mi privacidad y todo lo que había dejado el día que salí en brazos de mi hermano.

Antes de salir del hospital ya habíamos acordado que mis padres se mudaban a mi casa porque yo ya no podía trabajar así que mi padre se instaló en lo que era mi consultorio y mi madre a lo del cuarto de mi asistente. Por otra parte, tuve que dar en adopción a Amaro, mi gato y compañero y eso fue duro (él también tendrá su propio post). Debido a la traqueostomía perdí mi voz, mi olfato y parte del gusto. Perdí mi pelo largo de toda la vida y con él se fueron mis fuerzas. Al estar 6 meses postrada en cama ya no podía ponerme de pie así que desde entonces me cargan y eso ha significado lágrimas, muchas lágrimas.

Al segundo día de estar en casa, pregunté por mi ropa porque yo solo usaba camisas clínicas y todo mi ropero estaba ocupado por insumos necesarios para mi cuidado. Mi madre trajo toda mi ropa y todos los recuerdos bombardearon mi cabeza. Escribí a una amiga y le dije que se lo lleve todo. Y así ha sido cada encuentro con objetos significativos o importantes de lo que era mi vida.

En este punto, pienso que, a cada cosa que tuve que renunciar, debe tener su propio texto porque siento que necesito despedirme y terminar con este duelo.

Recibí tratamiento antidepresivo para poder aceptar la renuncia y adaptarme a todo. De pronto, en agosto de ese año, tuve una recaída y me regresaron al hospital. Esta es la parte que ya les conté en el texto anterior donde decido que nunca más volvería al hospital. Y así lo cumplí: estuve un mes y al volver a casa comencé a investigar sobre el suicidio asistido.

Me recuperé y puse toda mi energía en ese objetivo. Supe que el único país que lo practica legalmente desde los años 40 es Suiza. Ahí existe una asociación cuya inscripción es de €50   pero es solo para los suizos. Y, además, hay otros dos organismos que sí aceptan a extranjeros pero cuesta  €10, 500 a parte de costos de viaje, hospedaje, evaluaciones previas, etc.

No me detuve. Seguí leyendo no solo acerca del suicidio asistido sino de la muerte y su significado. Me nutrí de literatura y comencé a leer todo lo que me hiciera poder pensar y escribir.

Cada día ha sido diferente al otro, pero solo una cosa ha seguido firme y fuerte: mi amor por la vida. Cuando me di cuenta, ya me había reinventado y he conocido a mucha gente en este andar de ya 3 años. He vuelto a disfrutar y soy la más feliz cuando se trata de celebrar. He descubierto que aprecio la belleza de las flores y las aves al punto de tatuarlas en mi piel. Volví  a desear y sentirme amada.

Pues eso, que necesito tener la certeza de poder decidir cuándo y cómo querer partir para poder ser feliz. Les cuento: según las estadísticas de estos organismos, afirman que solo una cuarta parte de los inscritos para recibir la dosis letal en el momento que ellos decidan, han llevado a cabo el suicidio asistido. Y, más  bien, la gran mayoría de ellos nunca lo usaron y esperaron la muerte natural. ¿Comprenden lo paradójico de esto? Que mientras no tenga el poder de mi libertad seguiré viviendo presa en un cuerpo que se está deteriorando cada minuto y que me atará a mi cama conectada las 24 horas al respirador y empezarán las úlceras en la piel que no son otra cosa que heridas que se expanden y profundizan hasta que se logra ver el hueso. Esas heridas supurarán pus y olerán a podrido y el tejido se va a necrozar. Pero eso será solo el comienzo de sendas infecciones y más medios invasivos y amputaciones y no moriré. Ese infierno será eterno y, repito, mi mente estará completamente lúcida para vivir cada dolor en una cama de hospital sola y queriendo morir.

Foto: Macarena Puelles

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La muerte digna

Es difícil hablar de la muerte. Es aún más difícil cuando se trata de alguien que necesita tener la certeza de morir para poder vivir. El suicidio asistido en el Perú es ilegal, vivo en un Estado que me quita la libertad, y una vida sin libertad no es vida porque mi cuerpo le pertenece a este Estado. Hablé en la primera entrega de mi nombre, de su fuerza pero también de su ligereza para haberme llevado a saber del placer y del deseo y empiezo a publicar sobre mi anhelo de morir justamente en el momento en que más vital me siento. Todavía no daré detalles de mis 30 años  de enfermedad pero sí les diré de mi deseo de morir porque llevo 3 años investigando, preguntando, contactando, elucubrando mil formas de hallar la muerte sin que mi familia salga perjudicada. Y hasta he tratado de ahorrar (ingenuamente) para ir a Suiza. Pues bien, me cansé y decido que lo último que me queda por hacer es contarles de mi historia y mi lucha y así encontrar apoyo no solo de los que me conocen sino también de cualquiera que crea en el derecho a la libertad.

Quizá, en este punto, deba explicar, para los que no conocen, de qué se trata el suicidio asistido.

En éste vídeo una reportera de El País nos explica, cortito y muy fácil, tanto las diferencias entre eutanasia, suicidio asistido, sedación terminal y cuidados paliativos, así como de la legislación en cada uno de los mismos. Además, cita algunos casos, ya conocidos por todos, como el de Ramón Sampedro, el científico australiano David Goodall y el de la medallista paralímpica belga Marieke Vervoort.

Recuerdo que hace varios años le dije a mi padre que vea la película Mar Adentro. No me comentó nada hasta hace 2 años cuando hablé con mi familia de mi deseo de morir: “cuando vi esa película, me di cuenta de porqué me la habías recomendado”, me dijo llorando.
Creo que no hay mayor gesto de amor que el de ayudar y apoyar a un ser amado a hallar su muerte y ponerle fin al sufrimiento. Es una decisión qué tomé el día que volví a UCI por segunda vez por una recaída con neumonía. Cuando la ambulancia llegó a mi casa para llevarme al hospital, mi hermano llegó en ese instante y escuché que dijo a todos que esperen un momento, pidió a la enfermera que salga del cuarto y nos quedamos a solas. Se acercó a mi cama y lloramos. No recuerdo bien lo que nos dijimos pero ya sabíamos a lo que íbamos, el infierno nos esperaba (ya contaré de mi estadía en UCI en otra entrega).
Así, me estabilizaron, y en mi mayor lucidez sentí una extraña sensación de alegría, en ese momento lo decidí: nunca más volveré a pasar por esto, lo sé. Mi familia entró a la hora de visita. Primero mi madre unos minutos (en UCI entran de a uno y por poco tiempo) y luego mi hermano: “ya no te preocupes, ésta será la última vez”, le dije aliviada y calmada. Él lloraba y no entendía.
Han pasado 3 años y poco a poco me fui recuperando y ganando fuerza para volver a amar, a disfrutar, a buscar y darle placer a mi cuerpo. No se trata solo de sexo sino de enamorarme de mi piel cuando hay otro que me desea y me acaricia y estruja con pasión. Entonces, ¿por qué querer morir si soy capaz de encarnar la fiera tibieza del amor hasta llegar a explotar de felicidad? ¿Tan egoísta soy que no pienso en los que me aman? ¿Estoy deprimida y solo necesitaría antidepresivos para pensar “positivo”? ¿A dónde se fue la fuerza de la “guerrera”, “luchadora”, “ejemplo-y-lección-de-vida”?.
Pues aquí estoy, con más fuerza que nunca para pechar y gritar al mundo que quiero mi derecho a elegir y decidir sobre mi vida y mi cuerpo. Y, les tengo noticias, lo intenté, pero no lo puedo hacer sola. Por eso hago este blog y la publicación de mi vida que no solo tratará de mi enfermedad sino también de la niña deprimida y sola, de la adolescente perdida y, finalmente, de todo este camino recorrido hasta aquí.