Boca de mayo
Es la primera noche en UCI. Tengo un tubo en la boca y no puedo hablar. No sé qué hora es pero me acaban de trasladar a otro espacio porque estaba muy “intranquila”. Ahora estoy apartada del resto de los pacientes. En esta sala todo está oscuro y, de pronto, escucho las voces de mi madre, hermano y amigas. Son frases cortas en eco que se superponen y no tienen sentido.
Estoy teniendo un ataque de pánico.
Escucho también la emisora de una radio y la canción se repite una y otra vez.
Involuntariamente, muerdo el tubo como empujándolo hacia afuera. Suena una alarma.
• Ana, no muerdas el tubo – dice, una enfermera que se acerca y silencia la máquina.
Me concentro y no lo muerdo. Le tengo miedo a la advertencia de la enfermera.
Nuevamente las voces y la radio me vuelven loca. Ahora también veo a un residente que viene a auscultarme. Sé que es una alucinación. No es real.
• Ana, si sigues mordiendo el tubo te voy a tener que poner la boca de mayo
¿Qué es eso? ¿Qué más me van a hacer? ¿Es real esta enfermera? Es la tercera advertencia. Me concentro.
Las voces y el sonido de la canción repetida se hacen más fuertes y me distraigo y me asusto. Tengo terror. No sé si tengo los ojos cerrados o abiertos. Solo lloro. Estoy babeando porque no puedo tragar la saliva porque el tubo me lo impide. Estoy en una película de terror.
Se me vienen imágenes de Johnny cogió su fusil (1971) y de El ciempiés humano (2009). Me siento atrapada y sometida por esa enfermera. No puedo ver con claridad. No puedo gritar. Estoy cosida a mi propio cuerpo.
Nuevamente suena la máquina. La enfermera entra con otra persona y enciende la luz.
• Bueno, Ana, sigues mordiendo el tubo. No quieres hacer caso.
La otra mujer abre mi boca y Ángela, la enfermera, me mete una cosa que me impide cerrar la boca.
• Así te vas a quedar hasta que aprendas a no morder el tubo. Dice Ángela
Podría dejar la historia de este episodio aquí. O también podría seguir contándoles lo que sentí toda esa noche. Lo que pensé. Las alucinaciones que vinieron más fuertes. O hablarles del odio hacia Ángela y lo que mi mente planeó como venganza. Pero no existen palabras para describir lo que viví con el tubo de mayo en mi boca. Me paralizaron completamente. El problema es que cuando te encierran durante tanto tiempo, la mente se dispara y es difícil controlarla. Lo más duro es cuando me decían “tú eres psicóloga, tú debes saber cómo calmarte”. Odié ser psicóloga en el hospital.
Hace unos meses le pregunté a una de mis cuidadoras cómo es una boca de mayo y me corrigió: “es tubo de mayo”. Me trajo uno de su trabajo para que pueda verlo. Era completamente diferente a lo que pensé. Era mucho más pequeño. Nunca lo había visto. Lo he tenido en una repisa de mi habitación a una altura en donde la pueda ver. Hoy la descarté al fin.
Hace un año mi boca comenzó a gritar en este blog y nunca más callé. Cuando agradezco a los que han reposteado mis textos y a los primeros en publicar y registrar mi historia, les suelo decir que están haciendo fuerte mi voz. Están haciendo ruido por mí. Me sacan los tubos de la boca. Ustedes me han cargado todo este tiempo para que yo me pueda cargar.
Hace un año comencé a descoser mi boca. Hoy la uso para amar.
Fotos por Jessica Alva Piedra
Ciertas malas voluntades
Era un sábado de verano de 1993, yo tenía 17 años y estaba en reposo porque el día anterior me habían realizado la segunda biopsia muscular en el lado externo de mi muslo izquierdo. Mis padres tuvieron que salir el fin de semana fuera de Lima y yo me quedé en cama. La enfermedad aún incipiente, me permitía desenvolverme con normalidad y autonomía, así que no había problema. Tenía mi privacidad y mi romance con el silencio y la soledad.
Estaba echada, supuestamente estudiando porque me estaba preparando para el ingreso a la universidad pero terminaba pensando en nada, cuando sonó el timbre, vi por la ventana de mi habitación en el segundo piso de la casa y Ana estaba abajo con un ramo de flores de muchos colores. Cuando nos saludamos, se sorprendió de verme “cojeando” con un parche en mi pierna. Le expliqué de qué se trataba y que no había de qué preocuparse, que era un examen de rutina y que me dolía un poco al caminar pero todo estaba bien.
Ana tenía una voz muy dulce y su tono era bajito. En realidad, toda ella era así. Muy tímida y hasta temerosa. Esa mujer joven ayacuchana fue la que, al verme llegar a casa recién nacida en brazos de mi padre, botó la escoba para correr hacia mí y cargarme*. No estoy segura si fueron muchas las veces que mi padre me contó esta historia o es que a mí me pareció tan hermosa que la he repetido en mi cabeza constantemente, amorosamente.
Es por ella que aprendí los cuentos y canciones de Ayacucho así como también supe del temor y de la tristeza de dejar su hogar. Creo que su voz era eso, un canto huantino de profunda pena. Mientras ella me contaba sus historias, me permitía recostar mi cabeza en su regazo y puedo recordar claramente hasta hoy, después de tantos años, esa sensación de seguridad que nunca más pude volver a experimentar.
Pero esa mañana soleada, cuando Ana llegó de visita, no sabía que sería la última vez que la vería. Fuimos al patio, pusimos las flores en agua y nos sentamos a conversar. Por más que lo he intentado, no logro recordar nuestra conversación, la tengo muy difusa quizá porque ella había llegado a interrumpir mi silencio y he reeditado ese último encuentro en mi cabeza innumerables veces, las suficientes para quedarme solo con su sonrisa calmada, su acento que sonaba a hogar, los colores vibrantes de las flores y la ternura de su mano sosteniendo la mía.
Ana murió al poco tiempo de un paro cardiorespiratorio. Pero fue recién años después, en una de mis sesiones de terapia, que pude llorarla. Hasta entonces estaba anestesiada, no sentía nada, ni pensaba en mi cuerpo. Así que, estando en terapia, y tratando de descubrir quién era yo y dónde había estado todo ese tiempo, fue que comencé a investigar sobre mi enfermedad y sobre mí, y eso incluía querer saber de Ana.
Es curioso que mis padres hayan escogido el nombre de la persona que contrataron para que me cuide. Las muchas veces que les he preguntado sobre el origen de mis nombres, no he obtenido una respuesta concreta, en cada ocasión dan una versión diferente: por el vals “Anita” que siempre le ha fascinado a mi padre; Milagros por el Señor de los Milagros y “como tú naciste en noviembre* pues….”.
Finalmente, comencé a elaborar mi propia versión y viajé muchas veces a Huanta. Te quería encontrar, Ana. Supe de tus hijos y nietos, de tu empeñada labor comunitaria en los comedores populares de tu distrito y conocí a tus compañeras. Ahí comprendí porqué no dejaste de visitarme: les habías contado de mí y estabas muy preocupada por mí. Yo no lo sabía. Ojalá hubiera sido menos indiferente contigo para recordar nuestra última conversación y entender que, como me lo dijeron tus amigas, ya sabías que te tocaba emprender la retirada y fuiste a despedirte.
*El Señor de los Milagros se celebra en octubre
La piel que habito
¿Qué es lo primero que haces al levantarte de la cama por la mañana? Yo, por mucho que intento, no recuerdo lo que solía hacer cuando aún podía caminar sola. Pero sé que, por lo general, hay un primer momento al despertar en que estás entre tus pensamientos y el no querer levantarte y te acurrucas, te llevas las manos al rostro, te frotas los ojos, tus dedos se deslizan en tu cabello, probablemente te cubres si tienes frío o cambias de posición para encontrar la sábana más fresquita. Es un momento aún entre el sueño y el despertar, de intimidad contigo mismo que se concreta cuando finalmente te levantas y te ves en el espejo. Ese primer encuentro, ese ritual tan privado que te puede parecer insignificante es de los momentos que más extraño no tener.s de posición para encontrar la sábana más fresquita. Es un momento aún entre el sueño y el despertar, de intimidad contigo mismo que se concreta cuando finalmente te levantas y te ves en el espejo. Ese primer encuentro, ese ritual tan privado que te puede parecer insignificante es de los momentos que más extraño no tener.
Cuando comencé a perder fuerza, a los veintes, mi padre adaptó mi baño para tratar de seguir siendo independiente. Poco a poco, tuvimos que incorporar alguna pieza, o bajar más el nivel del murito de la ducha, elevar el inodoro, poner losetas antideslizantes, colocar barras, etc. De todo hizo mi padre, porque, aunque no lo verbalizara tan enfáticamente, él sabía cuánto luchaba yo por no necesitar ayuda de otra persona, al menos, en lo más privado que es el baño.
Sé que muy dentro de mí, primitivamente, cada zona de mi mente se iba trastornando junto con cada modificación de ese baño. Cada pieza añadida era un agujero que se hacía más oscuro y hondo en mi cerebro. Yo estaba tratando de no dejar a esa nueva Ana que se levantaba cada mañana y venía en forma de un mar amenazante con olas que se alzaban gigantes delante de mí y yo tragaba agua pero no me ahogaba, resistía a esa intrusa que se instalaba insidiosamente, en el laborioso silencio de mis células.
Con el transcurrir del tiempo quedaba cada vez más sucia porque ya no podía llegar a frotar algunas zonas de mi cuerpo y mi cabello ya solo podía lavarlo con mi mano derecha y el otro lado lo frotaba contra la pared. Cuántas lágrimas dejé en esa ducha mientras tragaba rabia y dolor por la pérdida de mi fuerza.
Hasta que un día perdí fuerza para dar el último paso para salir y me caí en esa ducha que tanto esfuerzo (y seguramente también dolor) había puesto mi padre. Terminé con un esguince en el tobillo derecho y ahí supe que ya había vencido la intrusa, la tirana. Comencé a ser asistida y nunca más pude saber de la textura de mi piel, cada vez era menor esa independencia y privacidad del baño, de tocar mi pelo para sentirlo solo yo y saber si está lo suficientemente suave, a mi gusto.
Con los años aprendí a convivir con la falta de privacidad y tuve una asistente para todo, pero cada vez la necesitaba más y más, hasta el 18 de julio de 2015 cuando ingresé a cuidados intensivos y la silla de ducha que usaba en casa se convirtió en el baño en cama y “sin consentimiento”. No importaba si tenía frío o no. Si quería o no. En UCI, el baño es diario y rápido y sin preguntar. Mis padres dejaban jabón, shampoo, crema y colonia porque es lo que suelen pedir a los familiares para el aseo del paciente. Pero muchas veces, por la rapidez y falta de cuidado, no se fijaban en las etiquetas de los envases y me terminaban lavando la cabeza con el jabón líquido, o sino, me aplicaban el shampoo como crema corporal y, si se daban cuenta de su error, solo se reían y lo dejaban.
Así, el baño se convertiría en el peor momento del día en ese lugar. Sin cuidado, entre técnica y enfermera, conversaban de sus vidas: la técnica sostiene el cuerpo y la enfermera lava, pero ninguna me mira el rostro para saber si estoy sintiendo dolor* cuando por ejemplo jalaban la sonda vesical y sentía que se me desgarraba la uretra o cuando, a pesar de mi mirada de pánico y mi gemido terminaron arrancando mi traqueostomía.
Pues bien, de tener una asistente personal durante muchos años, cuando salí del hospital, pasé a convivir con 4 a 5 enfermeras las 24 horas de cada día de mi vida y el baño, ese momento en la ducha donde puedes sentir el agua que te cae en el rostro y el chorro que se va por el desfogue llevándose tus penas, ya nunca más lo tuve. Ahora todo procedimiento es en cama y nunca más me levantaré para ver mi cara reflejada en el espejo y así tratar de armarme, conocer mis pliegues, mi anatomía, mi mirada, la mirada que verán los demás. Ese insignificante acto que haces cada mañana sin darte cuenta, yo no lo tengo más.
Por eso la fotografía se ha convertido en un arma poderosa que me permite verme: hago zoom a cada poro que no pueden tocar mis manos, me sorprendo y descubro los lados de mi cuerpo que no puedo ver y me fascina este nuevo ritual de auto contemplación de las vías de mis heridas. Encuentro belleza ahí donde hubo dolor y puedo ver ahora una mano cuidadosa y atenta que me sostiene para disfrutar del agua.
Estas imágenes me ayudan a aceptar la ausencia de intimidad conmigo misma y me permiten entender y dejar habitar a la nueva Ana, convivo con ella, en una nueva piel que no puedo tocar, pero que, aunque paradójico, me enamora y me hace escribir sobre la muerte para poder comprender, finalmente, el sentido de toda mi vida.
Fotografía documental por Jessica Alva Piedra
*Con la traqueostomía en el hospital y conectada al ventilador, no se puede hablar, así que normalmente tienen mirarme muy atentos para entender lo que quiero comunicar.
Mi índice derecho
Laura Palmes (Barcelona, 1954-2011) fue la periodista que registró el caso de Ramón Sampedro (Galicia 1943-1998) y fue precisamente su reportaje “Eutanasia: morir para vivir”, con el que ganó en 1994 el Premio Ciudad de Barcelona, el que inspiró a Alejandro Amenábar a realizar la película Mar adentro (2004). En diferentes momentos de mi vida he visto esta película y en cada una he descubierto un sentimiento nuevo. De algún modo, siempre la tuve presente, pero es recién cuando emprendí la lucha por mi muerte digna que la historia de este hombre tuvo más sentido y he ‘navegado’ en internet buscándolo, tratando de hallar algo más que me acerque a su tiempo y a su mar.
Después de 3 años de búsqueda a solas, hablando “a escondidas” con médicos tanto de aquí como del extranjero, comunicándome con asociaciones que luchan por este derecho en su país, llorando de frustración porque no veía una salida para mí en Perú, contemplando la posibilidad de hacerlo ilegalmente, empecé a publicar en este blog el 16 de enero de este año. Han pasado más de 6 meses desde ese primer post y todo ha sucedido casi al azar, sin estrategias y esperando más bien la indiferencia o el rechazo de la gente. Fue casi un impulso instantáneo porque la búsqueda en soledad me estaba volviendo loca y necesitaba gritarlo. Pero a diferencia de Sampedro, yo vivo en la época de las redes donde todo es muy rápido, mientras que él demoró años en ser escuchado, lo mío solo tomó un clic con mi dedo índice.
Por todo esto, llamó mi atención fuertemente esa mujer que ya había sido diagnosticada con esclerosis múltiple cuando ayudó a Sampedro a dejar su obra. Resulta que no solamente viajó, a pesar del deterioro físico causado por su enfermedad, desde Barcelona a Galicia para entrevistarlo sino que motivó a Sampedro a escribir acerca de la vida y la muerte. Lo de ambos dejó de ser solamente un trabajo periodístico y se convirtió en una amistad y complicidad tan fuerte que, años después, un cineasta llevó dicha historia a la pantalla grande y “Cartas desde el infierno”*, el libro de Sampedro, fue reeditado por Planeta con un prólogo del mismo Amenábar.
Palmes ya estaba aquejada físicamente cuando empezó a trabajar con Sampedro, así que mi imaginación me lleva a pensar que no solo era una búsqueda periodística sino que su propia circunstancia la llevó a contar la historia de otro porque aún no podía contar la suya. Así que aquel reportaje sobre la eutanasia luego se transformó en su libro “Darrere les palmeres” (Detrás de las palmeras) y estos dos trabajos sirvieron de inspiración a Amenábar para construir el personaje de Julia (Belén Rueda), la abogada que ayudará a Sampedro y que sufre un mal neurológico que finalmente le hará perder la memoria.
En la escena del primer encuentro, Julia le pregunta a Ramón “¿Por qué la muerte?”, y él se lo explica con tremenda sabiduría y lucidez. Es una escena tan estremecedora como íntima porque creo que Julia está escuchando su propio temor: Sampedro le habla de la imposibilidad de tocarla a pesar de estar a pocos centímetros de él y ella lo mira y los otros personajes de la misma escena están llorando. Ellos dos solo se miran y se escuchan en un mismo idioma. Intuyo que, en la vida real, Laura, quien ya era una periodista reconocida por sus reportajes extremos (Los asesinatos de Atocha y La guerra del Sahara Occidental) estaba buscando una respuesta a lo que ella estaba a punto de vivir por su esclerosis. Fue una mujer valiente y generosa con su brillantez porque son muy pocos los que se atreven a sumergirse en la muerte y publicar sobre un tema social tan controversial que puede generar rechazo y temor.
Pero insisto, yo he sido muy afortunada de encontrar apoyo e interés en personas tan valientes y empáticas y con la suficiente capacidad de darse cuenta de que necesito ser mirada y escuchada para poder volar hasta mi propio mar.
Foto de encabezado: Laura Palmes
*Mar Adentro
Mar adentro,
mar adentro.
Y en la ingravidez del fondo
donde se cumplen los sueños
se juntan dos voluntades
para cumplir un deseo.
Un beso enciende la vida
con un relámpago y un trueno
y en una metamorfosis
mi cuerpo no es ya mi cuerpo,
es como penetrar al centro del universo.
El abrazo más pueril
y el más puro de los besos
hasta vernos reducidos
en un único deseo.
Tu mirada y mi mirada
como un eco repitiendo, sin palabras
‘más adentro’, ‘más adentro’
hasta el más allá del todo
por la sangre y por los huesos.
Pero me despierto siempre
y siempre quiero estar muerto,
para seguir con mi boca
enredada en tus cabellos.
La que habita aquí
En enero, cuando decidí publicar mi deseo por una muerte digna, no sabía muy bien cómo hacerlo, mis redes eran privadas y con muy pocos seguidores y contactos, ni siquiera usaba fotos de perfil. Pero cuando llegó el día de la primera entrega y recibí mucha acogida y apoyo de mi entorno, fue inmediato y era necesario poner todo en modo público para que, los que quieran, puedan difundir y compartir. Desde entonces todo ha sido maravilloso. He conocido a personas con una sensibilidad y empatía increíbles que me han ayudado a sacar adelante este proyecto. Además, me he “reencontrado” con amigas y la relación con ellas ahora es muy fuerte y auténtica.
¿Alguien se apartó? Sí, justamente a quien le había dado mi amor, mi cuerpo-avergonzado, mis ganas y gemidos. Y ahora sé que en realidad no era amor. Es curioso, creía que era feliz y ahora, a la distancia, ya puedo ver que tuve que escribir sobre mí para recuperar mi cuerpo y apropiarme de él. Nunca había sido dueña de mi piel tanto como lo soy ahora. Y parte de ese proceso previo a escribir, fue que me fotografíen. Lo mejor de ser fotografiada, es saber qué me gusta y qué no me gusta de mí. Me gusta mostrar mi cuerpo pero además me impresiona cuando logran capturar alguna mirada que no sabía que tenía.
Muestro mi cuerpo porque lo siento como material literario. Igual que con la escritura es lo más auténtico que tengo. Estas dos armas me han trasformado en una mujer libre y sin-vergüenza. Y de eso ya no se vuelve. Ya no hay retroceso. Cuando una mujer se apropia de su cuerpo y de su deseo ya nada la detiene. Pero cuando una mujer con condiciones físicas limitadas y, con dos dispositivos extraños en su cuerpo, se exhibe, puede llegar a interpelar, incomodar y generar censura y rechazo. Porque para la sociedad una mujer con discapacidad es asexuada, sin deseo y no es una mujer sino una niña.
Una mujer en mi condición es ideada bajo los estereotipos más conservadores y censurables. Así que no me sorprende si recibo algún comentario malintencionado de un desconocido como este:
Y además, entiendo lo que puedo generar en esa persona a la que pensé que amé: es “demasiada información”, era mejor para él (y para mí) no saber todo de mí, y ahora que no hay misterio ya se le fueron sus ganas y prefiere no ver. A diferencia de él, ya no tengo nada que esconder y puedo contar a todo el mundo que en el peor de mis instantes, fui la otra.
Foto de encabezado: Paula Virreira
Sobre la Muerte Digna – Un podcast del Comité de Lectura – SoundCloud
Escucha Sobre la Muerte Digna – Un podcast del Comité de Lectura de Comité de Lectura en #SoundCloud
Muñeca
Aproximadamente al mes de estar en UCI, le dije a mi hermano que le diga a Linda, mi asistente, que traiga su máquina* para que me rape el pelo. Recuerdo que me dijo “no, hermana, esperemos un poco, ya vas a salir, tu pelo es lindo, tu pelo no”. Siempre usé mi pelo largo y me gustaba mucho. Pero en UCI las enfermeras y técnicas realizan el baño diario muy temprano apresuradas porque tienen muchos pacientes más. Así que entraban, sin decir nada, me descubrían, me quitaban la camisa y empezaba la tortura. Todo lo hacen con guantes, obviamente, así que el jebe del guante frotando mi cabello era muy doloroso. Me di cuenta que ya no saldría de ese lugar, tomé esa decisión, raparme. Un dolor menos. Cuando Linda entró con su máquina trató de convencerme a que solo me cortara un poco. Rápame, le dije llorando. La enfermera llamó a mi hermano para firmar el consentimiento, me miró una última vez como pidiéndome que me retracte. Firma.
● ¿ Por qué le cortaron? ¿ Tenía piojos? – le dijo un enfermero a su colega
● No sé. Vino ayer su familiar y le cortó el pelo. Mejor porque era bien problemático lavarle el pelo. Más fácil ahora. Se ríen
Otro día
● ¿Qué pasó muñeca? Te quedaste peladita. Dijo la enfermera
● Dicen que tenía piojos. Dice la técnica
● ¿Ah, sí? Ay, con lo bonito que era su cabello, pobrecita
● Ay, mejor. Muy largo era. Ya en su casa que se lo deje crecer.
● Oye, ¿tú sabes lo que significa el pelo para la mujer? Yo no me lo corto por nada. El cabello para una mujer es su poder, es muy valioso. ¿ No es cierto, muñeca?
Apenas sentía dolor, pedía que venga Linda a raparme. nuevamente. Cuando subí a Intermedios y las visitas se hacían más frecuentes, solían preguntarme si ya me iba a dejar crecer el pelo. Es curioso, cuando una mujer se corta el pelo, la gente se angustia y necesita verte como antes. Cuando llegué a casa, y durante el primer año, me seguían preguntando si ya me lo dejaba largo.
Nada es como antes. El cabello corto en una paciente con mi condición hace que los cuidados sean mucho más fáciles y prácticos. Ya no está rapado pero si mi vida entera cambió, el corte que usara también tenía que cambiar. Y fui descubriendo que este tipo de corte se llama “pixie“**. Y ahora me corto cada mes y es una rutina divertida y he logrado enamorarme de mi aspecto.
Y no, nunca tuve piojos.
Y no, no soy una muñeca.
…………
Foto de Clara Melissa
* Linda estudió cosmetología durante el tiempo que trabajó conmigo. Se graduó, empezó a trabajar los sábados y domingos en diferentes peluquerías. Hoy tiene su propio salón de belleza. Tiene una bonita familia con su esposo y la pequeña Zoe.
** Pixie significa “duendecillo” y hay muchas leyendas y mitos británicos. Curioso.
