Escucha Sobre la Muerte Digna – Un podcast del Comité de Lectura de Comité de Lectura en #SoundCloud
Muñeca
Aproximadamente al mes de estar en UCI, le dije a mi hermano que le diga a Linda, mi asistente, que traiga su máquina* para que me rape el pelo. Recuerdo que me dijo «no, hermana, esperemos un poco, ya vas a salir, tu pelo es lindo, tu pelo no». Siempre usé mi pelo largo y me gustaba mucho. Pero en UCI las enfermeras y técnicas realizan el baño diario muy temprano apresuradas porque tienen muchos pacientes más. Así que entraban, sin decir nada, me descubrían, me quitaban la camisa y empezaba la tortura. Todo lo hacen con guantes, obviamente, así que el jebe del guante frotando mi cabello era muy doloroso. Me di cuenta que ya no saldría de ese lugar, tomé esa decisión, raparme. Un dolor menos. Cuando Linda entró con su máquina trató de convencerme a que solo me cortara un poco. Rápame, le dije llorando. La enfermera llamó a mi hermano para firmar el consentimiento, me miró una última vez como pidiéndome que me retracte. Firma.
● ¿ Por qué le cortaron? ¿ Tenía piojos? – le dijo un enfermero a su colega
● No sé. Vino ayer su familiar y le cortó el pelo. Mejor porque era bien problemático lavarle el pelo. Más fácil ahora. Se ríen
Otro día
● ¿Qué pasó muñeca? Te quedaste peladita. Dijo la enfermera
● Dicen que tenía piojos. Dice la técnica
● ¿Ah, sí? Ay, con lo bonito que era su cabello, pobrecita
● Ay, mejor. Muy largo era. Ya en su casa que se lo deje crecer.
● Oye, ¿tú sabes lo que significa el pelo para la mujer? Yo no me lo corto por nada. El cabello para una mujer es su poder, es muy valioso. ¿ No es cierto, muñeca?
Apenas sentía dolor, pedía que venga Linda a raparme. nuevamente. Cuando subí a Intermedios y las visitas se hacían más frecuentes, solían preguntarme si ya me iba a dejar crecer el pelo. Es curioso, cuando una mujer se corta el pelo, la gente se angustia y necesita verte como antes. Cuando llegué a casa, y durante el primer año, me seguían preguntando si ya me lo dejaba largo.
Nada es como antes. El cabello corto en una paciente con mi condición hace que los cuidados sean mucho más fáciles y prácticos. Ya no está rapado pero si mi vida entera cambió, el corte que usara también tenía que cambiar. Y fui descubriendo que este tipo de corte se llama «pixie«**. Y ahora me corto cada mes y es una rutina divertida y he logrado enamorarme de mi aspecto.
Y no, nunca tuve piojos.
Y no, no soy una muñeca.
…………
Foto de Clara Melissa
* Linda estudió cosmetología durante el tiempo que trabajó conmigo. Se graduó, empezó a trabajar los sábados y domingos en diferentes peluquerías. Hoy tiene su propio salón de belleza. Tiene una bonita familia con su esposo y la pequeña Zoe.
** Pixie significa «duendecillo» y hay muchas leyendas y mitos británicos. Curioso.
La vida
Desde que empecé a sentirme mal en el 2015, cuando tuve los primeros síntomas de cansancio y falta de aire, mis amigas me ayudaron llevándome a especialistas y pagando las consultas y terapias respiratorias. Además, compraron un equipo bastante caro para ayudarme a expectorar las secreciones. Cuando finalmente llegué a la clínica donde estuve 3 días, la madre de una gran amiga ayudó a tramitar un descuento importante para que mi familia no pague tanto.
Muchas personas que me aman se movieron y lucharon por mi vida. Mi primo Manolo, al que le dejé un mensaje de voz antes de que me duerman, simplemente corrió en su auto junto a mi padre para conseguir el ventilador en el hospital para que me puedan trasladar ahí. Mi padre me contó de la desesperación de mi primo cuando estaban atrapados en el tráfico para entrar al hospital: «¡tío, esto no avanza! ¡Tenemos que conseguir ese ventilador! ¡Yo me bajo y ud meta el carro a la cochera!». Se bajó y corrió y buscó, en medio del caos del hospital, al doctor que tendría el ventilador para mí. Sé que él estaba luchando por mi vida en ese momento mientras la suegra de una prima muy querida y mi amiga Haydee tramitaban la ambulancia que me trasladaría de la clínica al hospital y ambas, que trabajan en el hospital, me esperaban en la puerta de Trauma Shock. En fin, TODOS se movilizaron entre la angustia, el desconcierto, el dolor y desesperación. Hay muchos más detalles en esa primera etapa que yo solo lo supe después, mucho después, cuando mi hermano me iba contando, de a pocos, cuántas personas me amaban.
De pronto, ya instalada en UCI del hospital, fueron llegando apoyos económicos de mis compañeros de trabajo con una nota cariñosa para mí. Mis mejores amigas del colegio organizaron una rifa para costear los gastos que necesite mi familia cuando yo salga de alta. Esto fue alucinante. Ellas, entre su trabajo, sus hijos, su familia y sus propios problemas, sacaron energía y tiempo de donde no tenían y lograron recaudar una importante suma. Por otra parte, los conserjes de mi edificio se juntaron con los otros conserjes y bodegueros y kiosqueros y fruteros del barrio y recaudaron otra cantidad de dinero que yo no podía creer (aún hoy no entiendo tanta solidaridad). Lo que terminó por zarandear mi cabeza fue la carta que recibí del grupo de mujeres con las que trabajamos empoderamiento: «Querida doctora, usted nos enseñó que juntas somos más fuertes. Nos transmitió el valor de nuestras vidas y nos dijo que nos organicemos cuando una de nosotras esté en peligro y que no tengamos miedo. Aquí estamos ahora por usted». Ellas hicieron una pollada y dieron lo recaudado a mi familia. Yo no podía creerlo, no sabía cómo recibir tanto amor, creo que no estaba preparada, recién ahora lo estoy.
Lo que quiero decir al contarles estas increíbles muestras de amor y solidaridad es que recién caigo en cuenta de que todo ese tiempo ellos lucharon por mi vida y ahora yo estoy luchando por mi muerte y siento que, de algún modo, les estoy fallando. Sin embargo, los mismos que he mencionado, también me están apoyando ahora. Comparten y difunden mi blog y eso ha hecho que mi red de soporte sea mucho más grande y solo puedo hacer dos cosas: 1. agradecerles y 2. ayudar a Patricio a luchar por su vida.
Patricio es mi sobrino, en febrero del 2017, cuando tenía 12 años fue diagnosticado con un tumor cerebral maligno. Él ha luchado con una madurez y rigurosidad en su tratamiento que ya hubiera querido tener yo a esa edad cuando también recibí mi diagnóstico. Este blog trata sobre mi búsqueda por conseguir la muerte digna pero yo ahora tengo 42 años, Patricio tiene 14 y necesita aliados, así como yo los tuve, para costear sus tratamientos y sus padres han hecho de todo. TODO. Y ahora están realizando una rifa. Yo recién tengo la fuerza suficiente para apoyarlo difundiendo su caso a través de la escritura, que es la única arma que me queda. Así que este post está dedicado a la vida de Patricio, si quieres ayudarme puedes comentar por aquí para darte la información de la rifa. También a mi Instagram @anabuscalamuertedigna.
Foto de portada: La representación de lo que es mi vida actualmente: el regalo de Diana Aguilar a quien conocí hace muy poco pero que tuvo la inmensa sensibilidad para «retratarme» en un ave hermosamente azul llevando una lavanda a la vida y, más abajo el ventilador al que me conecto para dormir. El cuadro de Diana lo he colocado estratégicamente sobre ese ventilador para atenuarlo y llegar a embellecer mi vida. Es mi guardián de vida.
Amaro
Desde adolescente decidí que nunca me casaría ni tendría hijos, y luego, al tener una condición física limitada, tener un animalito bajo mi responsabilidad también estaba fuera de mis planes. Sentía que ya no era solo una elección propia sino que la realidad me lo prohibía.
En el 2011 fui conectándome más con la vida y tuve muchas experiencias que surgieron en mí de manera incontrolable. Lo pensé y decidí que ya estaba lista para adoptar un gato. No sabía nada de animales pero tenía la certeza de mi mente y corazón abiertos para amar y hacerme responsable. Vi el post de una prima que compartió el aviso de una amiga suya, *Carolina. Su gata había parido 3 gatitos y los daba en adopción responsable. Me comuniqué con ella, me mandó fotos y me hizo las preguntas de rigor. Fui totalmente sincera: nunca había tenido mascotas y vivía sola con mi asistente personal.
Por alguna extraña razón, a pesar de que siempre me resistí a ser «mamá», solía pensar en nombres que les pondría a mis «hijas e hijos» (todos los nombres debían empezar con A). Así que el nombre ya lo tenía desde que vi El crimen del padre Amaro (2002). No podría dar un argumento porque el personaje es un padre abusador y criminal -en el contexto mexicano y que aquí también lo hemos visto en el caso Sodalicio- un personaje detestable pero me quedé con ese nombre, me aferré y lo guardé.
Carolina y su esposo llegaron con Amaro a casa una tarde. Todo el día estuve nerviosa, así que le dije a Patty que venga para que me acompañe. La espera se hacía larga hasta que al fin llegaron. Carolina lo puso con cuidado sobre mis piernas y Amarito se acurrucó. Carolina y yo lloramos, nos miramos con emoción y cariño.
Esa noche Amaro durmió en mi pecho y yo casi no dormí nada, me sentía nerviosa, rara, pensé toda la noche en lo que estaba sucediendo en ese momento en mi vida y no lo podía creer. Toda la vida había sido yo «la cuidada» por otros (padres, familiares, doctores, asistentes) y entonces, por primera vez era yo «la cuidadora» y a pesar de tener miedo estaba segura de la decisión que había tomado y le prometí a Amarito que seríamos muy felices.
Lo que siguió a eso fueron años de alegría, risas, sustos, y todo lo que puede significar tener un animalito en casa. Aprendí mucho de Carolina, ella me iba dando todos los tips, estuvo muy pendiente en la primera etapa.
Pues bien, al salir del hospital en el 2016, vi Truman (2015) y encontré lo que había significado tener que dar en adopción a mi compañero. El personaje de Darín tiene un cáncer que acabaría pronto con su vida así que viajó hasta donde vivía su hijo para despedirse y también lo hizo con amigos y personas cercanas. En el tiempo que le quedaba de vida, dejó todo en orden y una de ellas, quizá la más importante, era dar en adopción a Truman, su perro y único compañero de este hombre solitario y amargado.
La escena que me acompaña desde que vi la película es cuando Darín le dice a su amigo: «¿cómo le explico que no es que no lo quiero?». Entendí entonces que yo me pude despedir y dar explicaciones a todos: el trabajo, mis pacientes, y todas las personas a las que ya no podría ver más. Con Amaro, mi dulce Amaro, no hubo despedida. Después de UCI me subieron a Intermedios y de ahí me darían de alta, debía tomar decisiones: mis padres se mudarían a mi casa, mi asistente tendría que buscar otro trabajo y a Amaro lo tenía que dar en adopción. Repito, con todos hubo una conversación, un acuerdo, un lenguaje, con Amaro no.
Amaro,
Sé que estás bien. Sé que Melissa fue inmensamente generosa al adoptarte y quererte desde que te vio, eso me contaron mis padres cuando estuve en el hospital y luego Melissa me fue contando cómo les iba a los dos, sé que primero te pusiste malito pero después todo ha ido muy bien. Eres el mismo engreído y juguetón de siempre. Hace mucho que ya no escribo para saber de ti porque aún me duele. He resuelto todo Amaro pero no he podido aún sanar esta herida que sangra mientras escribo esto para ti.
*[Carolina murió intempestivamente mientras yo estaba en UCI. Este texto es para ella, a su ausencia, a las partidas inexplicables y las renuncias a las que la vida nos obliga]
La muerte y el Estado
Desde que empecé a publicar en el blog, he recibido muchos mensajes con la pregunta: ¿Te quieres morir? No he respondido a ningún mensaje en privado, solo lo he hecho a quienes preguntaron de manera pública con una explicación muy puntual: «quiero mi derecho a elegir cómo, cuándo y dónde morir». Pero ahora desarrollaré un poco más esta idea.
Cuando desperté intubada, estaba además, con sonda orogástrica de alimentación, sonda vesical en la uretra, en mi pecho tenía conectores de frecuencia cardíaca, saturador de oxígeno en el dedo, el tensiómetro en el brazo izquierdo, y una vía endovenosa en mi mano derecha por donde me administraban muchos medicamentos. Obviamente, en ese momento, y durante varios días no sabía nada de lo que tenía en el cuerpo, ahora lo puedo detallar y saber qué es y qué función tiene cada dispositivo porque lo aprendí con el tiempo.
Es importante para mí enumerar e incluso me provoca hacer un texto/manual-de-instrucciones de cada término clínico que tuve que aprender. Sé que para ustedes sería aburrido pero el otro día conversando con una amiga que me visitó, me di cuenta lo importante que era para mí que alguien que no sea personal clínico, conozca de lo llevo en mi cuerpo. Así, en medio de nuestros brindis con el Chandon que trajo, me dijo: «oye, Ana, desde aquí, con mi buen ojo, puedo ver que tú tienes un 7, no?» (La talla de mi cánula). Me quedé impresionada, me puse feliz con algo tan simple: al fin puedo compartir con alguien que no sea mi doctor o enfermera sobre esas cosas que la vida nos obligó a aprender, a ella por un familiar cercano y a mí por mí. Y brindamos por eso.
Pues bien, lo repito, no me quiero morir. Más que nunca amo la vida y por sobre todas las cosas de este mundo, amo la libertad de elegir. Esta búsqueda por la muerte se convirtió, paradójicamente, en una motivación para vivir. Todavía no he tenido un proceso infeccioso este año y no sé cuándo lo tendré, pero lo que digo es que si yo tuviera el «permiso» del Estado para morir, estoy segura que esos procesos infecciosos no serían así de terribles y los llevaría en paz, con esperanza y libertad. Y seguramente, así como en otros países, nunca utilizaría ese «seguro de vida-muerte» mientras yo sea la única dueña de mi cuerpo y no el Estado.
Foto de encabezado por Paula Virreira para su proyecto «Como si fuera 1942»
Los tatuajes (tercera parte)
Casi gran parte del día veo mi mano derecha, tanto por usar el mouse como para manejar el control de mi silla. Así que luego del colibrí quise hacerme algo en esa zona del dedo pulgar hasta llegar casi a la muñeca de mi mano. Hasta ese momento mis tatuajes (alitas, colibrí y cantuta) habían sido sin color y ahora ya se me antojaba ver algo colorido en una zona muy importante porque es casi la única parte de mi cuerpo que puedo mirar.
Un día fui a visitar a una gran amiga. Se acababa de mudar y yo quedé impactada porque toda la sala y comedor está rodeada por grandes mamparas que dejan ver su jardín en 180 grados. Mis ojos se iluminaron y me invadió una sensación de felicidad que aún puedo recordar. Ella, mi amiga, siempre fue una gran anfitriona, he conocido 3 de las casas donde ha vivido y una se siente acogida y yo, en particular, me quedo viendo cada detalle, sus muebles, sus enormes lámparas colgantes, su colección de búhos, sus floreros y adornos. Ella se percata de lo que llama mi atención y me va contando la historia del objeto y entonces quedo más enamorada cuando me cuenta de qué país lo trajo o cómo fue «encontrándolos». Su voz es cálida y es muy gestual. Hemos reído tanto tanto!
Bueno, tendría que escribir todo un capítulo de nuestra amistad, pero creo que escribiría solo de ella, de su energía desbordante, de su pasión por seguir aprendiendo a pesar de ser una mujer con mucha experiencia e investigación en nuestra cultura y en las zonas menos favorecidas del país. Con ella hice el mejor viaje de mi vida: nos fuimos a Buenos Aires en el 2006. Es un viaje que atesoro por muchas razones y sí, me da mucha rabia no volver a viajar, tomarnos un vino viendo un show de tango y meternos en la librería más hermosa del mundo. Y ese viaje fue uno de los miles para ella que se conoce todo pero sé que fue especial para las dos, sé que siempre habrá Buenos Aires para las dos.
Pues bien, les contaba de ese gran jardín de su actual casa, tiene floripondios, jacarandas, un cerco cubierto de madreselva y tiene lavandas. Ese día le pedí que me regale una ramita y por supuesto que ella escogió la mejor y más bella. Regresé a casa, le tomé una foto y se la mandé a la tatuadora: «ya sé que quiero, una lavanda».
Foto de encabezado: inspirada en el jardín de las delicias, la lavanda recién tatuada. Luego tuve que buscar a otra persona para que la retoque porque no quedó casi nada de la tinta al final.
Los tatuajes (segunda parte)
El 2018 empezó medio «accidentado» por algunos impasses personales, así que en febrero, no recuerdo exactamente cómo, decidí hacerme un colibrí. Elegí esta ave primero por su hermosura, así que me metí a investigar: es el ave más pequeña pero la más veloz y tiene un corazón muy fuerte para mantener su vuelo. Además es la única ave capaz de volar en todas las direcciones, incluso hacia atrás. Para mí significa alegría, belleza y audacia.
Traté de contactar a Kike pero no lo logré así que busqué en internet y encontré a alguien que me gustó por su estilo delicado. Al final le agregamos una flor para que mi colibrí se alimente y escogí una cantuta. ¿Por qué una cantuta? Pues he seguido de cerca los casos de violencia política en el Perú y con todo mi respeto y admiración mencionaré a Gisela Ortiz Perea, hermana de Luis Enrique Ortiz Perea, uno de los 9 estudiantes víctimas del caso La Cantuta (1992). No ahondaré en el tema por respeto a una herida todavía abierta de 27 años, pero quiero expresar mi apoyo a la lucha de todos los familiares del caso por hallar justicia.
Un día de octubre de 2012, apareció un colibrí en la puerta de vidrio de mi cuarto que conectaba con el patio. Fue tan asombroso verlo golpear mi puerta con su pico que llamé a Linda para que lo vea y obviamente Amaro se puso en posición de ataque y por eso no abrimos la puerta pero el colibrí no dejaba de golpear y se quedó ahí unas 5 horas aproximadamente. Yo salía y entraba para ir al consultorio a atender y al regresar seguía ahí, manteniendo su vuelo recto y firme y sus colores de azul oscuro intenso con gris y blanco. A las 4 p.m. esperaba a mi paciente S y no llegó. Me llamó la atención porque era muy constante y puntual con sus citas 2 veces semanales desde 3 años atrás y cuando se le hacía tarde o si no podía venir, avisaba. Lo llamé después de las 6 pero no respondió y le dejé un mensaje. Al día siguiente recibí una llamada de su tía, S había fallecido. Tampoco ahondaré en las causas por respeto a su memoria y a su privacidad pero sí diré que para mí fue una turbulencia que me dejó paralizada con un nudo en las tripas. No pude llorar. Repasaba una y otra vez nuestras últimas sesiones y lo recordaba con su sonrisa enorme y su mirada limpia después de haber llorado durante tanto tiempo.
Pues bien, S, aquí estoy hablando de ti, de tu partida repentina, injusta e inexplicable. Creo que hablar del significado de mis tatuajes hace que termine escribiendo de otras personas significativas en mi vida. No me hice el colibrí pensando en S, pero así es la escritura, te va llevando a darle un lugar a la memoria y nunca llega el olvido.
Foto de encabezado: «Reencuentro» de Fito Espinoza
Los tatuajes (primera parte)
En julio del 2009, cuando tenía 32 años salí de casa de mis padres a vivir en un departamento alquilado junto con Linda, mi asistente personal, que fue muy valiente al aceptar la propuesta de acompañarme a vivir las 2 solas, pero en aquella época estaba mucho mejor que ahora y era muy independiente a pesar de mi condición física así que creo que todo eso le dio a ella la confianza suficiente para aceptar. Este momento fue maravilloso, surgieron muchas posibilidades y se abrió todo un mundo de situaciones felices.
El 2011 fue un año muy especial pues, entre muchas otras cosas, me enamoré después de muchos años; adopté a Amaro; crecía profesionalmente y amaba mi trabajo. Además, me «reencontré» con una amiga muy especial y pasábamos muchas tardes/noches/amanecidas de borracheras y conversaciones interminables entre risas y a veces llanto. Con ella, Patty, me atreví a hacer muchas cosas, por ejemplo, hacerme mi primer tatuaje.
Decidí hacerme un par de alitas en mis muñecas. Por supuesto me lo hizo el tatuador de ella y fue en la sala de mi casa. Como a las 8 p.m. llegó Kike y nosotras habíamos estado tomando desde el medio día después de haber dado un paseo por la playa con otra querida amiga. Éramos Linda, Patty, Amaro, Kike y yo en la sala de ese departamento que recuerdo con especial cariño (tenía una alfombra persa heredada de una tía y así casi todos mis muebles fueron reciclados de diferentes lugares).
Decidí que tenía que ser en las muñecas porque en esa época atendía pacientes así que no debía verse pero, por la posición de mi mano para manejar el control de mi silla, siempre he podido ver la de la derecha y al final mis pacientes también la notaron y algunos me hacían comentarios bonitos.
Escogí las alas por muchas cosas especiales. Por esa frase que me identificaba tanto de Frida Kahlo: «pies para qué los quiero si tengo alas para volar». Todo el tema de las aves y su ligereza para ir de un lugar a otro me terminó fascinando, tanto que aún me tatúo aves y me metí a investigar con más profundidad las miles de especies que hay en el mundo.
Pues bien, estas alitas fueron mi primer y único tatuaje hasta enero del año pasado que retomé la fascinación por la belleza de los tatuajes y, como ahora ya no ejerzo, con toda tranquilidad me hago tatuajes cada vez más grandes y coloridos y, así, mi piel está siendo cubierta por un gran jardín de flores y aves que, como dice Fangacio en su artículo, «a veces dan la impresión de desprender un aroma real».
Foto de portada: Escena de la película Thelma y Louis (1991). El texto trata sobre mis tatuajes pero en un momento, mientras lo escribía, casi se convierte en una Carta a Patty, a nuestra complicidad, a su presencia que es una fiesta con su olor a tabaco y perfume dulce. Me fui a buscar fotos de ese día en mi Facebook y curiosamente me topé con esta foto que la había posteado en aquella época. Digo que el texto casi cambia de curso porque me puse a pensar en lo que tú, Patty, significas para mí. Y bueno, por ahora solo hago esta anotación porque nuestra amistad abarcará sendos capítulos.
El descanso del guerrero
Gran parte de mi vida, familiares y personas cercanas me han dicho que soy «guerrera-ejemplo-de-vida-valiente», y cosas parecidas. Cada vez que los he escuchado, algo en mí sentía cierta incomodidad. Y, normalmente, acepto con gratitud el elogio pero por dentro, algo no me cuadra.
Como ya les he contado, la traqueostomía ha marcado un antes y un después en mi vida, así que esos halagos se hicieron más frecuentes. Por ejemplo, me dicen que cuando algo les va mal, piensan en mí y en mi «fortaleza» y entonces «logran salir de esa dificultad». Dicen que soy una «inspiración» para aquellos que se suelen deprimir por cosas «insignificantes» o «problemas menores».
Pues les cuento algo: es muy doloroso cuando me colocan en ese lugar. Yo entiendo y agradezco la buena intención que hay en sus mensajes y lo aprecio. El problema es ¿qué pasa cuando se coloca a una persona en un lugar tan alto al idealizarla?. Lo que sucede es que la idealización deshumaniza y la persona se convierte en algo así como en un súper héroe y queda muy lejos, a miles de kilómetros de distancia.
Lo que yo pienso es que cada persona tiene su propia historia con dificultades y problemas que no pueden ser comparables con ninguna otra y, en ese sentido, todos somos guerreros en esta vida y hay una historia detrás de una decisión y, en mi caso, mi lucha por conseguir el derecho a elegir cuándo, cómo y dónde morir, tiene un fundamento que solo puede depender de mi propia historia.
Ahora que han pasado unos días después de la publicación del artículo sobre mi caso, paré un poco la frecuencia de las entregas en el blog y, curiosamente, tiene que ver con el tema de este texto: era importante tomarme estos días para leer y responder los mensajes y comentarios porque es el primer caso en Perú en que una persona propone el debate de la muerte digna y esto está siendo muy satisfactorio para mí. Así que si me consideras una guerrera, gracias, ahora necesito de ti, difunde el blog o mis redes y mi voz podrá llegar a más personas y lo primero que haremos será pensar en el tema y luego opinar y debatir. A favor o en contra, pero no dejemos de pensar.
Foto por Ana Lía Orézzoli
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El debut
Como a la mayoría de niños, mis padres me inscribían en diferentes actividades deportivas y de baile y la natación fue mi favorita. Ahora entiendo que, quizá, el agua me hacía sentir ligerita y zambullirme, hasta sentir mi pecho rozar el piso y bucear con los ojos abiertos y no escuchar nada, me transportaba a otro lugar lejos, muy lejos de la realidad.
Un día, a los 12 años, mi profesor me indicaba enérgicamente que estirara el brazo izquierdo. Me tuvo la hora y media de entrenamiento: «¡estira ese brazo, Ana! ¡qué te pasa, estíralo!». Al terminar, salí de la piscina, tomó mis brazos y se dio cuenta de que el izquierdo estaba flexionado y que, por más que lo intentó, no pudo extenderlo. Me dijo que les diga a mis padres. Así lo hice y ahí comenzó todo.
«Te has caído y no te acuerdas», me decían mis padres. Llegué a dudar, pero lo cierto es que no me interesaba ni me preocupaba. Y este es un punto muy importante: se darán cuenta que mi enfermedad no fue nunca un problema para mí sino hasta los 20 años.
Entonces, fueron 2 años de búsqueda e indagación para saber qué le estaba pasando a mi cuerpo. Yo iba a donde me llevaban mis padres pero mi mente y pensamiento estaban en otras cosas que más adelante les contaré. Primero me llevaron a un «huesero» y solo sentí mucho dolor. Luego mi padre trajo a un chamán que me pasó un cuy y barrió toda la casa y mi cuerpo con hierbas y flores, todo esto solo me dejó con muchas picaduras de pulgas y una alergia muy fuerte por las plantas que habían frotado en mi piel. Después, me llevaron a un ortopedista que concluyó que, definitivamente, yo me había caído y no lo recordaba y que le llamaba la atención que no sintiera dolor y, entonces, decidió enyesar el brazo completamente extendido. La indicación era por 3 días, pero el dolor era tan fuerte que esa misma noche le pedí a mi padre que me lo saque. Primero se rehusó pero, finalmente, al ver que no podía dormir y ya era muy tarde para llevarme al doctor, entonces lo llamó y éste le dijo que de ninguna manera me lo saque. Mi padre se quedó consolándome en la sala y, al fin, como a la 1 de la madrugada cogió una tijera y empezó a cortar.
Poco a poco comencé a notar algo de debilidad, ya no rendía igual en los entrenamientos, me tropezaba muy seguido y me costaba seguir el ritmo de los demás.
A los 14 años mi padre me llevó a la ya inexistente clínica Italiana a ver a un neurólogo que le habían recomendado. Él ordenó varios exámenes y análisis y al fin encontraron el diagnóstico: polimiositis. Me derivó al reumatólogo que sería mi doctor por los siguientes 20 años. El doctor Armando Rojo. Mi padre suele contar la llamada urgente del doctor al recibir mis resultados: «¡tiene que traerla ahorita, no podemos esperar más tiempo, tenemos que empezar tratamiento ya mismo!». Y empezamos.
Mientras me daban cortisona, el doctor dudaba y quería asegurarse del diagnóstico, así que indicó una biopsia muscular. Creo que esta fue la primera experiencia de dolor e invasión a mi cuerpo. Grité como loca y tan fuerte que mi padre, que estaba en la sala de espera, entró a la fuerza y abrió la puerta. Lo sacaron y siguieron con el procedimiento.
Los corticoides hincharon mi cuerpo y deformaron mi rostro. Yo tenía 14 años y todo revuelto: estaba con mi primer enamorado y eso era lo más importante en mi vida y todo lo demás era irrelevante. Las citas al doctor y las sesiones de fisioterapia eran lo más aburrido, yo solo quería dar esas largas caminatas de la mano con él pero cuando mi cuerpo comenzó a hincharse y me veía horrible le dije que ya no quería verlo. Esta sería la primera renuncia que tuve que hacer en mi vida.
Muchos años después entendería que mi cabeza no quiso enterarse de lo que pasaba con mi cuerpo; es decir, sabía que tenía que ir al doctor y tomar pastillas que me engordaban pero era algo que estaba sucediendo de manera casi desapercibida y no me entereba de «tener una enfermedad». Así, recién a los veintitantos comencé a preguntarme qué era la polimiositis.
Es una enfermedad autoinmune. Les explico: todos tenemos un sistema inmunológico que detecta la presencia de algo extraño que quiere hacernos daño (un virus, por ejemplo) y lo ataca. Pero en este caso, el sistema se vuelve loco y no reconoce entre lo extraño y lo propio (ojo con esto, lo desarrollaré en un próximo texto), entonces termina atacando a nuestro propio cuerpo. En la polimiositis ataca a los músculos y produce tal inflamación muscular que la persona pierde fuerza.
Pero repito, esto lo supe ya adulta cuando comencé a ir a psicoterapia y mi terapeuta preguntó sobre mi enfermedad y yo sabía el diagnóstico pero nada más. Fue un largo viaje de 8 años con ella y juntas investigamos qué le había pasado a mi cuerpo pero sobre todo qué le había pasado a mi cabeza todos estos años. Estaba tan escindida que mi motivo de consulta no fue por mi enfermedad sino por otra etapa de mi vida que ya les contaré más adelante. Al principio no entendía por qué me preguntaba por mi enfermedad si yo había ido por otra cosa.
Pues bien, cuando finalmente comencé a investigar, pedí a mis padres todos los análisis, informes, resultados, etc. Cuando me lo entregaron, era una torre bastante grande con documentación de varios años y comencé. Me enteré de cada procedimiento que le habían hecho a mi cuerpo y supe qué era una electromiografía y para qué eran esas agujas que pinchaban y retorcían en mis músculos. Entendí por qué cortaron y extrajeron hasta en 3 ocasiones un pedacito de mi músculo. Y me volví una experta en resonancia magnética que en esa época solo lo tenía el hospital de policía. Aprendí a descifrar los valores del puto CPK que se elevaba muchísimo y eso significaba que había inflamación, entonces, otra vez corticoides.
En medio de tanta documentación encontré el primer informe que realizó Rojo. Eran dos páginas que describían mi «debut» (después supe que en medicina usan este término para explicar cómo se inicia una enfermedad en el paciente: «Ana debutó con tal y tal síntoma», escuché decir a cada especialista cuando me presentaba ante colegas suyos) con la polimiositis y lo llevé a mi terapia. Se lo leí y había una palabra que no sabía qué significaba: insidiosa. Avergonzada le pregunté a mi terapeuta qué significaba, ella me explicó pero yo me quedé con esa palabra en mi cabeza.
¿ Qué pasó entre los 14 y 20 años? ¿ Qué se había instalado insidiosamente en mi niñez? ¿ Qué significó la polimiositis en otros aspectos de mi vida? Son preguntas que iré desarrollando mientras sigo mi ruta hacia una muerte digna.
Imagen: «Libre» de Jade Rivera
Ana 