El debut

Como a la mayoría de niños, mis padres me inscribían en diferentes actividades deportivas y de baile y la natación fue mi favorita. Ahora entiendo que, quizá, el agua me hacía sentir ligerita y zambullirme, hasta sentir mi pecho rozar el piso y bucear con los ojos abiertos y no escuchar nada, me transportaba a otro  lugar lejos, muy lejos de la realidad.

Un día, a los 12 años, mi profesor me indicaba enérgicamente que estirara el brazo izquierdo. Me tuvo la hora y media de entrenamiento: «¡estira ese brazo, Ana! ¡qué te pasa, estíralo!». Al terminar, salí de la piscina, tomó mis brazos  y se dio cuenta de que el izquierdo estaba flexionado y que, por más que lo intentó, no pudo extenderlo. Me dijo que les diga a mis padres. Así lo hice y ahí comenzó todo.

«Te has caído y no te acuerdas», me decían mis padres. Llegué a dudar, pero lo cierto es que no me interesaba ni me preocupaba. Y este es un punto muy importante: se darán cuenta que mi enfermedad no fue nunca un problema para mí sino hasta los 20 años.

Entonces, fueron 2 años de búsqueda e indagación para saber qué le estaba pasando a mi cuerpo. Yo iba a donde me llevaban mis padres pero mi mente y pensamiento estaban en otras cosas que más adelante les contaré. Primero me llevaron a un «huesero» y solo sentí mucho dolor. Luego mi padre trajo a un chamán que me pasó un cuy y barrió toda la casa y mi cuerpo con hierbas y flores, todo esto solo me dejó con muchas picaduras de pulgas y una alergia muy fuerte por las plantas que habían frotado en mi piel. Después, me llevaron a un ortopedista que concluyó que, definitivamente, yo me había caído y no lo recordaba y que le llamaba la atención que no sintiera dolor y, entonces, decidió enyesar el brazo completamente extendido. La indicación era por 3 días, pero el dolor era tan fuerte que esa misma noche le pedí a mi padre que me lo saque. Primero se rehusó pero, finalmente, al ver que no podía dormir y ya era muy tarde para llevarme al doctor,  entonces lo llamó y éste le dijo que de ninguna  manera me lo saque. Mi padre se quedó consolándome en la sala y,  al fin, como a la 1 de la madrugada cogió una tijera y empezó a cortar.

Poco a poco comencé a notar algo de debilidad, ya no rendía igual en los entrenamientos, me tropezaba muy seguido y me costaba seguir el ritmo de los demás.

A los 14 años mi padre me llevó a la ya inexistente clínica Italiana a ver a un neurólogo que le habían recomendado. Él ordenó varios exámenes y análisis y al fin encontraron el diagnóstico: polimiositis. Me derivó al reumatólogo que sería mi doctor por los siguientes 20 años. El doctor Armando Rojo. Mi padre suele contar la llamada urgente del doctor al recibir mis resultados: «¡tiene que traerla ahorita, no podemos esperar más tiempo, tenemos que empezar tratamiento ya mismo!». Y empezamos.

Mientras me daban cortisona, el doctor dudaba y quería asegurarse del diagnóstico, así que indicó una biopsia muscular. Creo que esta fue la primera experiencia de dolor e invasión a mi cuerpo. Grité como loca y tan fuerte que mi padre, que estaba en la sala de espera, entró a la fuerza y abrió la puerta. Lo sacaron y siguieron con el procedimiento.

Los corticoides hincharon mi cuerpo y deformaron mi rostro. Yo tenía 14 años y todo revuelto: estaba con mi primer enamorado y eso era lo más importante en mi vida y todo lo demás era irrelevante. Las citas al doctor y las sesiones de fisioterapia eran lo más aburrido,  yo solo quería dar esas largas caminatas de la mano con él pero cuando mi cuerpo comenzó a hincharse y me veía horrible le dije que ya no quería verlo. Esta sería la primera renuncia que tuve que hacer en mi vida.

Muchos años después entendería que mi cabeza no quiso enterarse de lo que pasaba con mi cuerpo; es decir, sabía que tenía que ir al doctor y tomar pastillas que me engordaban pero era algo que estaba sucediendo de manera casi desapercibida y no me entereba de «tener una enfermedad». Así, recién a los veintitantos comencé a preguntarme qué era la polimiositis.

Es una enfermedad autoinmune. Les explico: todos tenemos un sistema inmunológico que detecta la presencia  de algo extraño que quiere hacernos daño (un virus, por ejemplo) y lo ataca. Pero en este caso, el sistema se vuelve loco y no reconoce entre lo extraño y lo propio (ojo con esto, lo desarrollaré en un próximo texto), entonces termina atacando a nuestro propio cuerpo. En la polimiositis ataca a los músculos y produce tal inflamación muscular que la persona pierde fuerza.

Pero repito, esto lo supe ya adulta cuando comencé a ir a psicoterapia y mi terapeuta preguntó sobre mi enfermedad y yo sabía el diagnóstico pero nada más. Fue un largo viaje de 8 años con ella y juntas investigamos qué le había pasado a mi cuerpo pero sobre todo qué le había pasado a mi cabeza todos estos años. Estaba tan escindida que mi motivo de consulta no fue por mi enfermedad sino por otra etapa de mi vida que ya les contaré más adelante. Al principio no entendía por qué me preguntaba por mi enfermedad si yo había ido por otra cosa.

Pues bien, cuando finalmente  comencé a investigar, pedí a mis padres todos los análisis, informes, resultados, etc. Cuando me lo entregaron, era una torre bastante grande con documentación de varios años y comencé. Me enteré de cada procedimiento que le habían hecho a mi cuerpo y supe qué era una electromiografía y para qué eran esas agujas que pinchaban y retorcían en mis músculos. Entendí por qué cortaron y extrajeron hasta en 3 ocasiones un pedacito de mi músculo. Y me volví una experta en resonancia magnética que en esa época solo lo tenía el hospital de policía. Aprendí a descifrar los valores del puto CPK que se elevaba muchísimo y eso significaba que había inflamación, entonces, otra vez corticoides.

En medio de tanta documentación encontré el primer informe que realizó Rojo. Eran dos páginas que describían mi «debut» (después supe que en medicina usan este término para explicar cómo se inicia una enfermedad en el paciente: «Ana debutó con tal y tal síntoma», escuché decir a cada especialista  cuando  me presentaba ante colegas suyos) con la polimiositis y lo llevé a mi terapia. Se lo leí y había una palabra que no sabía qué significaba: insidiosa. Avergonzada le pregunté a mi terapeuta qué significaba, ella me explicó pero yo me quedé con esa palabra en mi cabeza.

¿ Qué pasó entre los 14 y 20 años? ¿ Qué se había instalado insidiosamente en mi niñez? ¿ Qué significó la polimiositis en otros aspectos de mi vida? Son preguntas que iré desarrollando mientras sigo mi ruta hacia una muerte digna.

 Imagen: «Libre» de Jade Rivera 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7 comentarios sobre “El debut

  1. Querida Ana
    Gracias por compartir todo tu viaje, desde el debut. Es la manera más honesta que podamos conectar con tu historia y comprender, respetar y admirar tu camino, pensamientos y convicciones.
    Es una oportunidad para quienes solo sabemos de ti ahora de entender el camino que llevas, de profundos cambios y renacimientos. Al humanizar tu historia, nos humanizas también a nosotros. Gracias

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  2. Hola Ana. Que fuerte tu caso. De verdad estoy impactada de lo valiente que eres. Leo tu historia y los ojos se me nublan. Pensé que historias así, solo había en los tantos libros que leo. Mi nombre es Milagros, nombre que no te gusta, pero te diré que por ti lo voy a llevar más en alto, para que no te arrepientas de tenerlo. Considero que tu caso es una muestra de lo que uno puede hacer aun en situaciones difíciles y extremas. Creo personalmente que todos los que leen tu blog, no quieren que te vayas, no nos dejes Ana querida.
    Un fuerte abrazo y espero tener más noticias tuyas.

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  3. Hola Mila, te llamo por ese nombre por que es el único que hay usado. Te quiero mucho prima. Tus palabras, tanta fuerza. Siento que te estoy conociendo por la primera vez aún que tengo en mi corazón tantas lindas memorias de nuestra juventud. Gracias por compartir esta parte de tu ser con todo el mundo. Veo tanto que celebrar en lo poderosa que eres.
    Erika 🌻🦋🌍❤️🙏👁🕉

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