La muerte digna (segunda parte)

Psicopedagógico de la PUCP, abril de 1998:

Psicóloga: ¿tu enfermedad solo afecta los músculos de tus brazos y piernas o también los internos, del corazón, pulmones?

Yo: (la miré pasmada, jamás había pensado en eso, nunca nadie me lo había mencionado. La odié). No, solo los músculos externos – Le respondí con terror.

A principios del 2015, su cara, su mirada, su ropa, su pelo, toda la escena vino a mi mente: mis músculos respiratorios empezaron a perder fuerza. En realidad, ya lo había investigado y una parte de mí sabía que ésta era la última etapa de mi enfermedad pero la había calculado para los 50 años y no a los 38 cuando era feliz y estaba logrando todo lo que me había propuesto. En serio, era feliz, muy feliz, era amada y yo amaba como jamás lo hice.

Entre junio y julio de ese año un resfrío se fue complicando. Tenía que cancelar a algunos pacientes porque me sentía cansada pero seguía trabajando y tratando de seguir con mi vida sin dar importancia.

Previo a ello, ya había visitado a algunos doctores y recuerdo especialmente a una doctora que me dijo que quería hablar con mis familiares  para llevarme en ese momento a emergencia «antes de que pase lo peor». Salí de su consulta puteando indignada por su falta de criterio para tratarme como una niña, que yo resuelvo mis cosas sola y no tengo que alarmar a nadie. Me hizo firmar un documento. Las dos nos alteramos y nos dijimos cosas muy desagradables. Más tarde la recordaría cada minuto que estuve en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). Igual que con la psicóloga, su cara, su pelo, su voz. Toda la escena. Cada palabra advertida fue real.

Pues bien, como les decía, ese resfrío se convirtió en faringitis, luego en bronquitis, las nebulizaciones y tratamientos no eran suficientes y, finalmente, el sábado 18 de julio por la mañana, yo estaba aún en cama y llegó a visitarme mi hermano. Su visita me alegró y le dije a mi asistente que me lleve a mi silla. Apenas me senté no podía respirar: «vamos, vamos», les gritaba en ahogo. Mi hermano me cargó hasta un taxi y, en el camino, mi asistente iba dándome oxígeno con un resucitador manual que había comprado a sugerencia de aquella doctora. Llegamos a la clínica más cercana y mi hermano no esperó ninguna silla de ruedas, me cargó hasta la puerta de emergencias: «mi hermana no puede respirar», gritaba.  Le pedían pasar primero por caja y él gritaba «llévense mi tarjeta, mis documentos y todo lo que tengo pero reciban a mi hermana». Desperté en UCI, intubada conectada a un respirador. Estuve 3 días en esa clínica pero no tenía seguro privado y me trasladaron al hospital Rebagliatti.

Lo que siguió a eso, fue la peor etapa de mi vida. Después de estar 15 días intubada,  los médicos indicaron que debían realizarme la traqueostomía. Yo acepté inmediatamente porque ya no soportaba ese tubo en mi boca.

En consecuencia, estuve 3 meses en UCI y 3 más en UCIN (Unidad de Cuidados Intermedios).  Cada día en ese lugar, cada minuto de dolor, cada ataque de pánico, cada alucinación visual y auditiva, cada segundo de terror, cada aguja al despertar o de madrugada, cada enfermera, cada lágrima mía  y de mi familia, cada invasión a mi cuerpo; en fin, cada momento en ese lugar, deberá tener su propio texto. Por ahora les estoy enumerando los hechos que se convirtieron en la ruta que me llevó a buscar la muerte digna.

Regresé a casa el 6 de enero de 2016 bajo un programa de Essalud llamado «Ventilación mecánica a domicilio». Este programa es completo y me cubre todo pero es tal cual como estar hospitalizada; es decir, mis cuidadoras deben reportar todo; si salgo de casa debo firmar un documento en el que la clínica se exime de cualquier responsabilidad; tuve que hacer un escrito legalizado por mi abogado y el de la clínica en el que se consigna que cualquier consecuencia por tener relaciones sexuales es bajo mi responsabilidad. Con esto quiero decir, que este programa es una maravilla (o, como dijo mi padre, es como sacarse la lotería porque sería impagable) y que me siento afortunada de tenerlo, pero, ya saben, mi cuerpo, mis actividades, lo que como y bebo, si tengo sexo o no, todo, no me pertenece.

Al fin a casa. Vino todo un equipo médico a recogerme. Mi hermano pidió ir conmigo en la ambulancia junto a una enfermera y una doctora. Me pasaron a la camilla y cuando salía de la habitación decidí cerrar los ojos y dejarme llevar. El ascensor y los últimos trámites hacían eterna la salida. A pesar de que era verano me cubrieron y, al salir finalmente al exterior del hospital, la enfermera me dijo que no abra los ojos para no dañar mi vista con la luz que a esa hora estaba brillante y cegadora. Ella puso su mano sobre mi rostro y abrí los ojos. Vi la copa de los árboles, la luz que se colaba entre las ramas, algunas aves y el cielo. Lloré, así como estoy llorando en este momento mientras les escribo.

En el camino íbamos riendo con mi hermano. Él me sujetaba porque el freno de la camilla no funcionaba y me iba diciendo por dónde estábamos. Yo podía ver algo entre las rendijas de las ventanas hasta que al fin reconocí mi barrio. Eran mis calles. Ya llegamos. Me bajaron de la ambulancia, entramos al sótano y estuvimos un momento mientras todos coordinaban. De pronto veo a Humberto, el conserje de mi edificio, nos miramos: «señorita Ana», me dijo entre lágrimas y cubriéndose el rostro. Algo ocurrió en ese encuentro y después lo entendí: yo había muerto ese 18 de julio de 2015 y regresó un pedazo de piel con huesos de 35 kilos con la cabeza rapada, era casi un cadáver.

Entré a mi departamento y estaban mi madre con 5 personas desconocidas sonriendo y dándome la bienvenida. Sentí que algo no estaba bien. No me alegré. Me llevaron a mi cuarto y de pronto éramos como 15 personas entre mi familia y el personal que se ocupaba de instalarme. Fueron horas. Hubo descordinaciones, discusiones, todos entre la angustia y la turbación a mi al rededor.

Ahí empezó otra difícil etapa: me iba enterando cada día de mi propia muerte; es decir, lo había perdido todo, mi vida, mi independencia, mi trabajo, mi espacio, mi privacidad y todo lo que había dejado el día que salí en brazos de mi hermano.

Antes de salir del hospital ya habíamos acordado que mis padres se mudaban a mi casa porque yo ya no podía trabajar así que mi padre se instaló en lo que era mi consultorio y mi madre a lo del cuarto de mi asistente. Por otra parte, tuve que dar en adopción a Amaro, mi gato y compañero y eso fue duro (él también tendrá su propio post). Debido a la traqueostomía perdí mi voz, mi olfato y parte del gusto. Perdí mi pelo largo de toda la vida y con él se fueron mis fuerzas. Al estar 6 meses postrada en cama ya no podía ponerme de pie así que desde entonces me cargan y eso ha significado lágrimas, muchas lágrimas.

Al segundo día de estar en casa, pregunté por mi ropa porque yo solo usaba camisas clínicas y todo mi ropero estaba ocupado por insumos necesarios para mi cuidado. Mi madre trajo toda mi ropa y todos los recuerdos bombardearon mi cabeza. Escribí a una amiga y le dije que se lo lleve todo. Y así ha sido cada encuentro con objetos significativos o importantes de lo que era mi vida.

En este punto, pienso que, a cada cosa que tuve que renunciar, debe tener su propio texto porque siento que necesito despedirme y terminar con este duelo.

Recibí tratamiento antidepresivo para poder aceptar la renuncia y adaptarme a todo. De pronto, en agosto de ese año, tuve una recaída y me regresaron al hospital. Esta es la parte que ya les conté en el texto anterior donde decido que nunca más volvería al hospital. Y así lo cumplí: estuve un mes y al volver a casa comencé a investigar sobre la muerte digna.

Me recuperé y puse toda mi energía en ese objetivo. Supe que el único país que lo practica legalmente desde los años 40 es Suiza. Ahí existe una asociación cuya inscripción es de €50   pero es solo para los suizos. Y, además, hay otros dos organismos que sí aceptan a extranjeros pero cuesta  €10, 500 a parte de costos de viaje, hospedaje, evaluaciones previas, etc.

No me detuve. Me nutrí de literatura y comencé a leer todo lo que me hiciera poder pensar y escribir.

Cada día ha sido diferente al otro, pero solo una cosa ha seguido firme y fuerte: mi amor por la vida. Cuando me di cuenta, ya me había reinventado y he conocido a mucha gente en este andar de ya 3 años. He vuelto a disfrutar y soy la más feliz cuando se trata de celebrar. He descubierto que aprecio la belleza de las flores y las aves al punto de tatuarlas en mi piel. Volví  a desear y sentirme amada.

Pues eso, que necesito tener la certeza de poder decidir cuándo y cómo querer partir para poder ser feliz. Les cuento: según las estadísticas de estos organismos, afirman que solo una cuarta parte de los inscritos para recibir la dosis letal en el momento que ellos decidan, han llevado a cabo el procedimiento. Y, más  bien, la gran mayoría de ellos nunca lo usaron y esperaron la muerte natural. ¿Comprenden lo paradójico de esto? Que mientras no tenga el poder de mi libertad seguiré viviendo presa en un cuerpo que se está deteriorando cada minuto y que me atará a mi cama conectada las 24 horas al respirador y empezarán las úlceras en la piel que no son otra cosa que heridas que se expanden y profundizan hasta que se logra ver el hueso. Esas heridas supurarán pus y olerán a podrido y el tejido se va a necrozar. Pero eso será solo el comienzo de sendas infecciones y más medios invasivos y amputaciones y no moriré. Ese infierno será eterno y, repito, mi mente estará completamente lúcida para vivir cada dolor en una cama de hospital sola y queriendo morir.

Foto: Macarena Puelles

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

24 comentarios sobre “La muerte digna (segunda parte)

  1. Querida Ana
    No me equivoqué al decir que tu voz no te traicionaria. Está más fuerte que nunca y nutrida para decirnos todo aquello que sientes y piensas.y quizá con elloa acercarte al ¿para qué? Del camino que te toca. Quizá muchos no puedan si quiera comprender realmente lo que vives, tu relato me tocó profundamente cuando me di cuenta que una de las pérdidas más terribles que has vivido es la de tener control y libertad como cualquier ser humano. Sentir invadido tu espacio físico, tu hogar, tus cosas, tu cuerpo, tus decisiones más íntimas y quizá esta idea de la muerte surge pero tampoco hay control sobre eso, tampoco esta «disponible». Interesante aquello que quien puede usar el suicidio asistido fallece de otras causas, imagino que tener la certeza de poder usar esa carta cuando se desee hace mas llevadero todo.
    Me imagino también que todas esas despedidas y desapegos forzados te han permitido quedarte también con lo esencial. Claro, no niego la necesidad de elaborar el duelo o algún ritual de despedida para los objetos, espacios y compañeros que debiste soltar.
    Aquí estoy para leerte.
    Un abrazo.

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    1. Querida Ana, con tan bellas reflexiones nos haces ver que a pesar de los sucesos de la vida siempre hay una ventana que se abre para respirar.
      Y es este Blog que con nosotros compartes.
      Esta es tu Ventana hacia el Mundo y asi como Yo, mucha gente debe de leerte, porque tus textos son toda una gran reflexion. Justo Ahora me encuentro trabajando en una Estacion para Alcolicos y Adictos. Y por X sucesos el Licor se vuelve el mejor amigo de una Angustia, Dolor,Depresión. Y la THC lo hace a uno escapar por “momentos”. Y es asi como dia a dia veo elllos envuelven su Dolor e intentan pasar unas algunas semanas “limpios” y sin recaidas.
      Tu llevas en cada clic que das a ese Mouse, valor, fuerza, coraje, valentia, dolor, tristeza pero aun que el rio siga avanzando tu sigues nadando. Y eso mi querida Ana es para levantarse y abrazarte.
      Sigue escribiendo 💪. Que mas alla de contar Historias, estas dando lecciones de Vida. Muchos Besos a ti.

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    2. Cada párrafo me saca unas lagrimas, a veces no entiendo porque desperdicio mi vida en cosas sin importancia, no entiendo porque solo en una situación extrema se puede apreciar la belleza de unas flores o de los pájaros, intentare disfrutar de esta pequeña existencia, leyéndote entiendo que paso mis días como un robot enfocado en ver hacia adelante, no ve lo que hay en mi alrededor

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  2. Linda Anita😘
    Wauu no hay duda que estás fuerte para haber pasado tanto ! He leido tus post, definitivamente pienso que nosotros somos somos dueños de nuestras vidas y decisiones por lo independientes que siempre hemos sido ( me incluyo porque estoy pasando una situación parecida con respecto a una enfermedad y por lo duro que hemos vivido y actualmente estamos viviendo) definitivamente es duro, triste, tú cuerpo ya está poco a poco deteriorándose, salimos con 45 kilos sin nada de masa muscular, realmente afecta también a la familia, a nuestro entorno, tambein estuve casi 4 meses en el hospital rebagliatti igual que tú, eres fuerte, muy fuerte💪 en mi caso sigo luchando por mi vida! Por mi salud, aún tengo mis hijos pequeñitos y no pierdo la fe!respeto mucho tu opinión y tu desiciones pero en mi caso mi cuerpo mi vida ya no me pertenece sino a Dios porque aquí estoy o más bien estamos vivas de un milagro de Dios, te entiendo, No me ha pasado aún por la mente la muerte asistida! Pero es entendible, solo desde aquí dándote fuerzas para las desiciones que tomes sean las correctas y lo que tú decidas se respete! Yo desde acá te mando muchas Bendiciones, te sigo y me encanta 😊 besos Anita 😘😘😘

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    1. Pao, cada uno tiene su propia historia. Obviamente en tu caso es distinto, yo no soy madre, no sé si pensaría igual. Tampoco soy creyente. Nunca lo fui.
      Yo también lucho por mi vida, una vida con libertad, desde muy chica he sido así. Libre. Decidí no casarme ni tener hijos desde adolescente. He tenido momentos felices y otros desgraciados, así es la vida. Cada uno debería escoger cómo vivir.
      Gracias por leerme y comentar.

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  3. Hola Ana, respeto mucho lo que deseas, pero te diré que al final nunca se sabe y mientras disfrutes y pienses en positivo el tiempo vuela y el cuerpo es tan enigmático que hasta los casos más extraños pueden recuperarse. Yo por ejemplo, supuestamente solo iba a vivir hasta 1año y luego dijeron máximo 3 y cuando pase eso, le dijeron a mis papas que si llegaba a los 15 sería prácticamente durmiendo todo el tiempo, antes no podia ni sentarme y nadie sabe cómo (porque ni terapia hacia) este mayo cumplo 40 años bien vivido y bien gozados. Mi caso es tan raro que aquí en Japón no creían mi diagnóstico que traje de Perú y me hicieron pruebas y bueno no se entiende pero viva estoy. Claro hay mil cosas que hubiera querido hacer pero las otras que sí hice y viví no esta nada mal por que es gracias a mi misma. Yo sé que ser alguien sano y luego tener discapacidad es mucho más difícil de alguién como yo que siempre estuve así, pero sabes hay muchas cosas también que antes podía hacer y ahora no, hay dolores nuevo y sé que poco a poco pierdo fuerzas pero mientras encuentre otras formas de hacerlas o mientras haya más cosas en que ocupar mi tiempo y energía la frustración se me quita. Yo no soy nada religiosa, pero si creo en la energía y en el poder de la mente. Cierto no te cura pero con mente positiva todo es mejor créeme. Y finalmente, siempre le digo a mis amigos que yo tengo una ventaja, yo si sé, que es mucho más probable, que viva menos que ellos por eso cada día lo exprimo y aunque vea una serie en mi cama hago que sea horas disfrutadas y bien invertidas, divertidas porque quien sabe mañana ya no la vea, mientras tanto, me rio hasta de mis dolores. Cuidate!

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    1. Adriano, muchas gracias por leerme y comentar. Es verdad, mi cuerpo le pertenece al estado y, espero con mucha esperanza, que, como tú dices, mi lucha y mi voz llegue a algún político que crea y defienda el derecho a la libertad.
      Gracias por el enlace, efectivamente, Dignitas es uno de los organismos que aceptan a extranjeros, así como lo comenté en el post. Lamentablemente, está fuera de mis posibilidades económicas y por eso decidí emprender esta lucha y hacerla pública para que sea ley aquí.

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  4. Ana eres muy valiente, entiendo y apoyo tu decisión. La vida es para vivirla, no sobrevivirla con dolores y dependencia de las cosas más simples, peor aún las intimas que vulneran el pudor y el alma.
    Disfruta lo que te cause placer y confío en que se cumplan tus deseos en el momento propicio. Escribes muy lindo, te seguiré leyendo. Seguramente esos estadios tan definitivos sacan lo mejor de cada persona.

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  5. Estimada ANA: Descubrí tu blog gracias a la revista Somos que llega a casa todos los sábados… Después de leer aquella entrevista decidí buscarte, seguirte y leerte. Soy artista, soy músico, bastante sensible para ciertas cosas que considero no se ajustan a lo que uno concibe como “justo”. Te considero tremendamente “Valiente”, no he pasado lo que tú pero he experimentado cierta falta de libertad y dependencia cuando estuve a minutos de morir a causa de una pancreatitis aguda… Yo volví a nacer y al igual que tú me hice la misma promesa de no volver jamás al hospital. Sin embargo lo mío no se compara en nada con lo que vives ahora… Espero puedas siempre regalarnos la posibilidad de leerte, tengo cierta curiosidad por algunas cosas que han quedado sin detallar, si tuviera la posibilidad de estar frente a ti, te las preguntaría… Aunque siento que las puedo deducir…
    Estaré pendiente 💖
    Me alegra que hayas encontrado la forma de reconciliar te con la vida, hablo de esta posibilidad de escribir que es lo que de manera alguna te manteniene entre nosotros…
    Te admiro!!! 💖

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    1. Karmen, creo que nada se puede comparar con lo que le pase a otras personas. Cada uno enfrenta a la vida de acuerdo a sus propias circunstancias.
      Gracias por leerme y comentar. Puedes hacerme las preguntas que quieras 💜
      También puedes seguirme en Instagram @anabuscalamuertedigna

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      1. Tienes razón, todo esta justo y a la medida de cada quien… Te sigo en Instragam y te he buscado por Facebook… Me atrevo a extenderte todas las invitaciones posibles (si es que te gusta la música seria) de los pocos o muchos conciertos que podamos hacer en Lima… Canto en un Coro Profesional, se llama Camerata Vocal De Lima (nos puedes seguir por Facebook), si por ahí te entran ganas de escucharnos me alegría verte entre el publico, conocerte y presentarte a grandes amigos… Un abrazo, siempre!!!!!

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      2. Música «SERIA» o música «ACADÉMICA»… Por no decir MUSICA CLÁSICA, porque no es el término adecuado para nombrara a toda la música escrita desde el RENACIMIENTO (o antes a el – MEDIEVAL) hasta el ROMANTICISMO o POST ROMANTICISMO.

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  6. Wow… cada vez que te leo me quedo sin palabras. Por eso no me escuchas muy seguido querida Ana, pero te leo…. y mas de una vez, con todo y te de manzanilla en mano. Gracias por el tremendo coraje de describir la extenuaste y compleja jornada por la que atraviesas y crear conciencia acerca de este delicado tema. Gracias por compartir tu historia llena de luchas, decepciones y pasión por la vida. Es de valientes ser vulnerables y se que te sorprenderá a donde te lleve este nuevo reto. Un abrazo fuerte. 🙂

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  7. Hola Ana, te descubrí hoy, hace un par de horas aproximadamente mientras revisaba la web de El comercio. Ya nada te puede sorprender, verdad!, sin embargo, al fin encontré a alguien en mi país que piensa “un poquito”parecido a mí.
    Yo decidí desde que era una adolescente no tener hijos, mucho menos casarme; razones tengo y muy bien argumentadas, así los demás piensen lo contrario, me vale madre. Pero volviendo a tus escritos, considero que tardaste mucho en decidir “emprender el descanso o vuelo”, como quieras llamarle; es un DERECHO nuestro poder hacerlo cuando lo creamos oportuno. Quizá te quedaste atrapada en la teoría de tu enfermedad y no avizoraste más allá.
    Yo no tengo ninguna enfermedad terminal, lo que tengo es la lucidez para cuestionar a todos aquellos que pueden decidir por mí y, no lo acepto. Así que desde que vi aquella serie llamada Shogun, me dicen que ya la habían transmitido anteriormente, decidí que será un honor y placer morirme por mi propia decisión. Te explico, yo tengo varios planes que debo realizar, y son nobles y loables porque involucran el área social; pero ha llegado el momento de ser consciente que en algún momento estaré satisfecha del todo y ya no querré seguir, porque “vivir” cansa también, no crean que no, al menos a mí me sucede en determinados periodos y nada tiene que ver con la depresión.
    Así que he decidido preparar mi muerte alejada de la ciudad, en algún paraje, grieta u abismo. Me encantan las alturas, las montañas, el viento golpeando mi rostro…las águilas, y toda ave que sea fuerte y valiente.
    Por ahora seguiré en este “Mundo”, que tiene cositas bellas, pero también situaciones horripilantes,pero ni modo, nosotras no pedimos estar aquí, pero sí podemos decidir cuando partir.
    Si yo fuera tu hermana, o una amiga muy cercana a ti, con tu autorización, te ayudaría a aliviar tu dolor; porque lo que pides es JUSTO, no comprendo a aquellas personas que se la pasan compadeciendo a otras con la típica frase: “pobrecita”, por algo Dios lo quiso así. Yo, a diferencia tuya, sí creo que hay fuerzas superiores a la nuestra, es una energía que nos rodea, nos vigila. Le llaman de diferentes formas, pero al final es lo mismo; incluso he llegado a la conclusión que es o son extraterrestres y, como siempre estamos tratando de aferrarnos a “algo” en quien creer, hemos adoptado la figura de un Dios. Aunque no tienes porqué ser creyente solo porque el resto lo es, eso no te hace menos ni más.
    Tus palabras: SOLA Y QUERIENDO MORIR…me gustan mucho, es una frase encantadora para mí. Preciosa para la portada de un libro, pero no para un libro que inspire lástima, o que otros digan, qué ejemplo de vida!, qué fastidio que resuman los sentires de otros con lo que se cree que es, cuando no es así.
    Yo no siento en tus escritos que pretendas dar una lección de vida, o que seas valiente…o que que quieras despertar en los demás “misericordia”.Yo siento tus palabras, porque así lo asimilo, como la única vía que haz encontrado para sentir que aún vives!, no será que en el trasfondo te estás encubriendo y lo que en verdad quisieras es vivir todavía?…también es legítimo, estás en tu derecho.
    La vida y la muerte se necesitan, pero los humanos debemos decidir cuándo queremos ya descansar!, solo si lo deseamos, porque puede que lo que deseen sea permanecer hasta la senectud, también están en su derecho!!.
    Ah!, lo olvidaba, permíteme presentarme, soy Jessica del Rosario, al igual que tú, pienso que Jessica soy yo!! y Rosario es una desconocida, y cuando me atreví a conocerla, no me gustó nadita.
    Soy piurana y tengo un año menos que tú. Actualmente me dedico a la enseñanza, desde hace tres años decidí retornar al magisterio.
    Soy tal como escribo, nunca hablo o escribo lo que no siento, así esté al borde de todo….así que hoy ha sido un día interesante.
    Seguimos en contacto si tú lo deseas.
    Jessica

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  8. Querida Ana, desde mi lugar en Brasil siento que has dado más vida a la vida con tus palabras, nos hace sentir esa libertad inmensa en la cual sumerges a todos con tus recuerdos. Me encantó tu foto casi desnuda, linda, como una flor más en un jardín, y muy sensual tambien. Vida larga para Ana Estrada, siempre estarás entre nosotros, alumbrandonos…

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  9. Hola Ana, te escribe Irene desde Valencia, Venezuela.
    Llegué a este blog gracias a la noticia sobre el fallo a tu favor por parte de la justicia peruana y, honestamente sentí mucho dolor al leer tus posts, también estoy de acuerdo en que la única persona que puede disponer de su vida es ella misma, nadie más debe meterse en esa decisión, pero si hay algo que ha hecho demasiado daño es la religión y que, supuestamente el amor es egoísta y no es cierto, es alguna gentuza que lo hace egoísta porque quien te quiere, va a decidir lo mejor para ti y si le toca tragarse su ego para dejar ir, pues lo hará.
    Saludos y te seguiré leyendo.

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